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2019-02

「聞こえる世界から聞こえない世界へ そして共に生きる社会へ」

今日は皆さまへ、北海道の講演会を紹介させてください!


この講演会は「札幌東ロータリークラブ」の皆さまの熱い想いで実現したものです。
単なる思い付きで「聞こえない人の話を聴こう」という単発の企画ではありません。

昨年2月北海道で聴覚障がい者施策について講演の機会をいただきました。
そこへ私の高校の同級生(ロータリークラブの会員)が参加してくれたことがこの企画の始まりでした。
彼はそこで気づいてくれたのです。
「聞こえる世界」と「聞こえない世界」をもっとつなぐことが必要だと。
お互いの理解を深めなければ、その溝は埋められない。
聴覚障がいは見えない障がいのため、「聞こえない世界」があることさえ気づかれないのです。

そこで彼は考えました。
スポーツを通じてその機会を創ろうと。
そして11月、ロータリー主催で「ろう者との交流フットサル教室」が開催されました。
私も参加いたしましたが、多くの子ども達、そして学生さんも参加くださって教室も盛り上がり大成功でした。

そして、その集大成がこの講演会なのです。
札幌東ロータリークラブの皆さまが、60周年周年記念講演という大切な機会に、「聞こえない世界への気づき」というテーマを選んでくださったのです。
私も大好きな果林さんが「聞こえる世界から聞こえない世界へそして共に生きる社会へ」橋渡し役を務めてくださいます。
特別対談には、1997年~2001年まで放送された「君の手がささやいている」というドラマで聴覚障害のある主人公の旦那さん役として出演されていた武田真治さんも登場いただけます。

是非、皆さまには参加いただき、会を応援そして盛り上げていただきたいと思うのです。
北海道は遠いので・・・
とおっしゃる方は是非応援メッセージを送ってください。
http://ri.sapporo-east.net/news-detail.php?id=25
会場いっぱいに笑顔が広がる素敵な講演会になること間違いなしです!
よろしくお願い申し上げます。
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日時:3月14日(木)13時30分~15時30分
会場:札幌パークホテル
情報保障:手話通訳、要約筆記
第一部:基調講演(松森果林さん)
「聞こえる世界から聞こえない世界へ
そして共に生きる社会へ」
第二部:特別対談 武田真治さん×松森果林さん

入場無料 定員500名
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第9回シンクタンクの会(終末期医療の研究会)」に出席いたしました

2月24日、愛知県医師会館で開催された「第9回シンクタンクの会(終末期医療の研究会)」に出席いたしました。
私も医師として緩和医療に携わってまいりましたが、人生の最期をどの様に終えるのかはその方だけではなくご家族やご友人の皆さま、そして社会にとっても、非常に重要な問題なのです。
核家族化が進み「死」が身近にない、病院で専門職が看取る、その様な中で最期の時に御一人御一人の尊厳が守られているのでしょうか。

未だ国民的なレベルで、「尊厳死」についての議論が行われることは少ないのです。
シンクタンクの会は患者様、ご家族、医療職、弁護士等々様々なステークホルダーの皆さまが一堂に会し議論される貴重な機会を提供してくださっています。
本日も名古屋大学老年内科学教授 葛谷雅文先生より「これからの老年医学」についてご教示いただきました。

今後、日本は健康寿命を延ばしPPK(ピンピンコロリ)を選択するのか、寝たきり老人を増やしNNK(ねんねんころり)を選択するのか。
歩行速度が速い方は寿命が長いこと
言葉についての知識や、身に着けた技術は老化しないこと

面白い話を織り交ぜながらお話しいただきました。
一番衝撃的だったのは・・・
サザエさんの波平さん、御歳はいくつの設定だと思いますか?
実は波平さん、54歳なのです。
現代社会に置き換えてみれば70歳位でもおかしくないですよね。
それ程日本人は老化しなくなり、ひと昔前と比較して体力も10年若返ったということです。

まだまだ議論は尽くされておりません。
高齢化社会を迎える多死社会日本をどの様に迎えるべきなのか、今後も議論を重ねる必要がございます。
皆さまも我が事に置き換え、最期の時を考えてみませんか?

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金山南ビルイベントスペースで開催されたRDD2019inあいちに伺いました

2月24日、金山南ビルイベントスペースで開催されたRDD2019inあいちに伺いました。

Rare Disease Day とは、世界希少・難治性疾患の日です。
https://rddjapan.info/2019

2008年にスウェーデンで始まったこの活動は、現在100カ国で開催されています。
希少・難治性疾患患者・家族と一般社会をつなぐことのできる企画として、年々その認識度・重要度が高まっているのです。
ここ愛知では、名古屋市立大学学生サークルが中心となりRDDを盛り上げてくださいました。

 

 

私が挨拶を終えると、一人の女性が近づいていらっしゃいました。
「相談があるのですが・・・」
難病に苦しむ娘さんのことを話しているうちに、涙で言葉が出なくなりました。
患者会にも難病団体にもつながっていらっしゃらず、RDDのイベントが愛知である事を知り近隣県からいらしてくださったのです。
1人で思い悩み、想いが溢れていらっしゃったのでしょう。

ネットで情報が溢れているにも関わらず、稀少・難病は、いまだその原因も分からず、有効な診断・治療もない疾患が少なくありません。
どんなに検索しても情報もありません。
どうしたら良いのか思い悩んでしまうこともあるでしょう。

そんな時に、愛難連の皆さまが
「周りにいる家族は苦しいですよね。でも、その思いをゆっくり聞かせてください。お母さんが笑っていないと娘さんも辛くなってしまいますよ。お母さんは笑っていないと」
と声をかけてくださいました。

このイベントの趣旨も、多くの皆さまに希少・難治性疾患を知っていただく事です。
社会の中で苦しんでいらっしゃる患者さんがいる。
そしてその患者さんのために、我々一人一人何か出来ることがある。
私は国会で政策を描くことしか出来ませんが、一人でも多くの患者様に適格な情報が届き、一日でも早く有効な治療が見つかるお手伝いを続けてまいりたいと思います。

 

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CBCフレンドリーランinモリコロパーク「ユニファイドリレー」

2月23日、愛・地球博記念公園で開催されたCBCフレンドリーランinモリコロパーク「ユニファイドリレー」に参加してまいりました。

 

「ユニファイド」とは、チームスポーツで、知的発達障害のあるアスリートと同等の競技能力のある健常者が混成チームを作り、混成チーム同士でゲームを行う競技形式のことです。

私のチームは、いつも応援しているスペシャルオリンピックス愛知のアスリートと、我々サポーターの混合チームです。
一人1.5キロを走り、4人でタスキをつないでまいります。

 

 

今日もアスリートは元気いっぱい。
最初、速く走りすぎたらダメだよ!
タスキを渡さなきゃいけないんだよね。
お互いに声を掛け合いながらも緊張が抑えきれず、飛び跳ねているアスリートも。
しかし、驚くのは競技が始まる音と共に、彼らの目が変わったこと。
さすが、日頃身体を鍛え、試合に出場しているだけのことはあります。
日頃運動していないサポーターの我々のほうが「大丈夫かしら・・・」と不安になる始末。
私も第2走者として頑張ってみたものの、最後の心臓破りの坂は辛かった・・・・
結果は、大勢の人と一緒の中でも、無事にスペシャルオリンピックスチームは完走することが出来ました!

今日も、初めてスペシャルオリンピックスに参加してくださったアスリートとサポーターもいらっしゃいました。
障がいを持つ皆様が、スポーツを楽しみ、スポーツを通じて社会につながっていく機会がもっと増えたら、素敵な社会になると思いませんか?
彼らの素晴らしさに触れたら、忘れられない体験になるはずです。
これから温かい日も増えてまいります。
皆様も重いコートを脱ぎ棄てて、外へ出てみませんか?

 

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「第7回わくわくデフスポーツ体験2019 」に応援にまいりました

2月16日、品川の明晴学園で開催された「第7回わくわくデフスポーツ体験2019 」に応援にまいりました。

今年も70人以上の子供たちが、朝から元気いっぱい笑顔いっぱいに集まってくれました。

 

 

このイベントは、聴覚に障がいがあるもしくは、聴覚に障がいを持った兄弟がいる子ども達のためのスポーツ体験会なのです。
そしてこのイベントの素晴らしい所は、聴覚に障がいを持った大学生が、聴覚に障がいを持つ子ども達のために企画している点なのです。

 

 

これは、聴覚に障がいを持った大学生が同じ障害を抱えた子供たちへのプレゼントなのです。

なぜなら、聞こえない・聞こえにくい事でスポーツクラブからその参加を断られることも少なくないのです。

 

 

チーム競技では、音が聞こえないことで選手から外されたり、ボールを使用する競技では危ないと試合に出してもらえなかったり。
今日は、デフリンピック日本代表選手も子ども達にスポーツの素晴らしさを伝えようと、その技を惜しみなく披露してくれました。

 

 

2025年日本でデフリンピックを開催したいと招致活動を続けている私にとって、このイベントは宝物です。
日頃は体験することのないスポーツに触れ、「将来デフリンピックに出場したい!」と夢を持ってくれる子ども達もたちが出てくることでしょう。
私も彼らに負けないように、招致活動を頑張ります!

 

 

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蟹江「防災おやこセミナー」に参加してまいりました

2月11日、蟹江で開催された「防災おやこセミナー」に参加してまいりました。


FBの友人でもある「かもんまゆ」さんの講演は本気です。
被災地のお母さま方に物品を届けながら、被災地で生き延びるための知恵を蓄積し、全国各地のママに伝えてくださっているのです。


被災したらまず自らが助かることを考えること。
地震直後の15分以内に9割が死亡している事を考えれば、まず15分間生き延びることを考えること。


そのためにもまず敵を知ること。

講演する地域のことを良く勉強し、その地域に合ったアドバイスを下さることは、調べる時間がないママや地の利がないママには有難いことです。
子ども達も一緒に学んでいましたが、分かりやすい講義に引き付けられていました。

特に愛知は南海トラフという大地震がいつ起きてもおかしくないと言われている地域です。
知っているか知らないか、一瞬の判断で命が左右されてしまうのです。

日本は地震大国。
皆で学び、その日に備えてまいりましょう!

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第1回世界ろう者屋内陸上競技選手権大会atエストニア共和国 日本代表選手団 結団式

2月9日、横浜市西公会堂で開催された第1回世界ろう者屋内陸上競技選手権大会 日本代表選手団の結団式に激励に行ってまいりました!

 

 

http://www.j-daa.or.jp/jdaa/1stindoor-championships

今回の大会は3月14日(水)~3月17日(日)エストニアで開催されます。
室内で行われる大会は、雨風等の影響を受けないため、自らの本来の力が試されます。
日本から16名の選手が派遣されると共に、今回の大会にはニシスポーツが開発した光刺激スタート発信装置も使用されることとなっております。

 

 

このスタートランプがあれば、音が聞こえない選手も健聴者同様、音を目で見る光に変えてスタートを切ることが出来ます。
皆様の地元に準備いただければ、聴覚に障害があっても地域の高校陸上大会や社会人大会にハンディなく出場できるのです。
日本聴覚障害者陸上競技協会は、これまでニシスポーツと協働してランプの開発を行ってきました。
今回は世界中の選手に使用してもらうことで、さらに質の向上も図られることでしょう。

今回の大会の結果報告も楽しみです。
後残すところ1か月。
体調管理も怠らず、ベストな状態で大会に臨み悔いのない闘いを行って欲しいと思います。
頑張れニッポン!

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第1回AYAがんの医療と支援のあり方研究会学術集会

皆様は「AYA世代」という言葉をご存知ですか?
AYA世代(Adolescent and Young Adult)は.、15歳から39歳までの思春期・若年成人世代を指します。
実は、AYA世代に発生するがんは、15歳未満の小児に発生する場合に比較して、一般的に予後不良とされているのです。
また、AYA世代のがん診療の専門家が少なく、特にわが国では未だAYA世代に発生するがんの現状が正確に把握されていない現状なのです。

そのために、患者団体や医療職などの関係者が集まり、「AYA世代がん医療と支援のこれからを語ろう」と学術集会が開催されました。
2月11日、名古屋国際会議場で開催された「第1回AYAがんの医療と支援のあり方研究会学術集会」に私も参加してまいりました。

 

 

講演を聞いていても、この年代のがん患者さんを取り巻く環境は複雑だと分かりました。
学校の勉強はどうするの?そして就職は出来るの?結婚は?妊娠は?出産は?
学びを終えて社会に出る、社会に出て自立する、人生で一番多感な時期に、「がん」と闘うことになるのです。
彼らの治療は、「がん」という病気を治すだけではなく、学習支援や就労支援等の社会的支援や心のケアまで、様々な角度から行っていかねばなりません。
そのためには、ネットワークを作ることが重要です。
患者と患者、そして家族、支援者、医療者・・・
一人で戦っているのではないというメッセージを常に発していかねば、この年代で「がん」という病気はとても一人で抱えられる重さではありません。
不足している支援策の拡充も急務です。
私も、委員会等を通じて、彼らの生活の質が向上するための方策を交渉してまいりたいと思います。

今日も、学べば学ぶほど、もっとこんな支援策が必要なのではないか、こんなことも出来ると生活の質も向上するのにと欲深くなってまいりました。
私に出来ることはなんだろう。
まだまだ探求の旅は続きます。

 

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2018年度第2次補正予算審議

2月7日、2018年度第2次補正予算審議
久しぶりの予算委員会テレビ入りでの質疑が行われました。

私の質疑の内容は、
1.豚コレラ対策
2.虐待防止策
・虐待防止推進センター創設の提案
・しつけと言い訳出来ぬようにするための法改正提案
・体罰禁止を法律に明記することを提案
3.受精卵のゲノム編集を法的に規制すべきと提案
です。
長文ですが、概要をまとめました。

1.豚コレラ被害の拡大に対する対策
(吉川農林水産大臣)
・自衛隊の派遣を受けるなど、速やかに殺処分、埋却等の防疫措置を実施。
・愛知県豊田市からの豚が関連農場に移動していたことが判明したため、関連農場にも殺処分の処理を行っている
・岐阜県及び愛知県両知事の他、長野県、滋賀県、大阪府陪席のもと、官房長官主導の豚コレラ関係閣僚会議を夕方開催し、政府、関係自治体が一体となって対策を進めることを確認
・農水省としては、愛知県等関係自治体との連携を強化し、関係農場における異状の有無の確認とともに迅速な防疫措置を実施し、豚コレラの蔓延防止に全力を尽くす
・岐阜県と愛知県の県境にはイノシシの防護柵設置している
・岐阜県35、愛知県198の養豚場に対し、防疫の調査チームを編成して、指導を徹底する

(安倍内閣総理大臣)
・養豚農家の方に一日も早く安心していただけるように、やれることはすべてやるとの考えの下、迅速かつ徹底した貿易措置に万全を尽くしていく

2.児童虐待対策
国の関与をよりしっかりとしたものにし、地方自治体をきめ細やかに指導するようなセンターの創立が急務と考えるがいかがか。
(内閣総理大臣)
・昨年、児童相談所を訪問した三重県では、AIを活用し、衣類の汚れや夫婦の不和、あざの部位等によりリスクの高さを判断する取り組みを行っていた。こうした取り組みが全国に展開されるよう、その効果に関する調査研究を実施している
・転居事案の対応については、昨年七月の緊急総合対策に基づき、転居した場合の児童相談所間における情報共有の徹底、ICTを活用した効率的な情報共有のシステムの整備などに取り組んでいる
・児童虐待数が相当多いという中で、現場は本当に大変だろうという思いである。さらにどのような取り組みが可能か検討し、何よりも子どもの命を守ることを最優先にあらゆる手段を尽くしてやれることはすべてやるという強い決意で児童虐待の根絶に全力を尽くしたい

3.しつけに名を借りた虐待の裏にあるのが、民法に規定する懲戒権の存在である。懲戒権は削除すべきではないか。
(山下法務大臣)
・指摘のとおり、しつけの名のもとに虐待を正当化する口実に利用されているという指摘が従来あり、それが平成23年の民法改正の際に規定が見直され、懲戒権は子の利益のために行使されるべきもので、子の監護及び教育に必要な範囲を超える行為は懲戒権の行使に当たらないことを明確にする趣旨の改正であった
・怒りに任せて子どもの体に傷害を負わせたり、あるいは罵声を浴びせて心理的な虐待を加えるといった児童虐待にあたるような行為は、およそ懲戒権の行使には当たらないということは改正の経緯からも明らかであると考えている
・現行の懲戒権に関する民法の規定は子の利益に配慮したものとなっていると認識してはいるものの、指摘を踏まえ必要な検討をしていきたい

4.懲戒権の規定の削除が難しいということであれば、体罰を禁ずる規定を明記すべきだと考えるがいかがか。
(山下法務大臣)
・体罰ということに関しては、法律上の定義があるわけではない。社会常識において体罰は許されないということで現在考えている

5.デザイナーベイビー
中国で受精卵にゲノム編集を施した子どもが生まれたというニュースには世界中がショックを受けた。日本では医療として行うことを禁止する法律はあるのか
(平井内閣府特命担当大臣(科学技術政策担当))
・文部科学省、厚生労働省両省により指針が策定されるということであるから、今後とも両省と連携しながら、専門家会議において検討を進めてまいりたい

(根本厚生労働大臣)
・ゲノム編集を行った受精卵を子宮に戻すことが、個別の医療行為として行われるとすれば、これを規制する法は現時点ではない

6.ゲノム編集を施した受精卵を人に戻すことは、法で規制すべきではないか。
(内閣総理大臣)
・中国の研究者がゲノム編集技術を用いて双子の女児を誕生させたことについて、中国当局の調査チームが事実と認定したことは承知している
・わが国では、昨年3月、CSTIにおいて、ゲノム編集技術を用いたヒト受精胚については、基礎的研究は段階的に対応、検討を進めることとした一方、臨床利用は容認できないとする報告書をまとめたところ
・指摘のとおり、この問題については、法的規制のあり方も含め、今後国民的な議論が必要であると考えている

7.この問題は日本だけで規制できるものではない。日本が必要な条約の発議、コンセンサスを得るための仕組みについて主導していってほしいが意見をうかがいたい。
(内閣総理大臣)
・どのように規制を行うかは、世界各国共通の課題であり、国際的なコンセンサスのもとに対応することが重要であると考えている
・現在、WHOをはじめ国際的な場でも議論がはじまりつつあることから、わが国としてもそのような場を通じてコンセンサスの醸成に積極的に参画していきたい

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じゆう劇場東京公演「ロミオとジュリエットから生まれたもの」

2月1日、共生社会の実現を目指す障がい者の芸術文化振興議員連盟のご縁で、じゆう劇場東京公演を観にまいりました。
「じゆう劇場」は共生社会の実現を目指す鳥取の劇団です。
今日見せていただいた「ロミオとジュリエットから生まれたもの」は、2017年フランスのナント市で開催された日本の障がい者アートを紹介する文化庁の事業「ジャパン×ナントプロジェクト」にて上演され、高い評価を受けています。

今日も障がいと障がいのぶつかり合いが、素晴らしいハーモニーを醸し出していました。
お互いに障がいを思いやり、それぞれを尊重しながら、支え合う。
身体を激しく使った舞台にも関わらず、何とも言えない心地よさが残りました。
また、舞台中ではそれぞれの自分史を披露してくださる場面もあり、仮想と現実が行ったり来たり。
気が付くと彼らの世界に引き込まれておりました。

帰り際、上演者の武内美津子さんとお話しをさせていただき、アーティストとしての一面も見せていただきました。
今、名古屋で開催されているNHKハート展にも「たった一本だけの防風林」という詩が選ばれ展示されているそうです。

参考:たった一本だけの防風林

今日は、参議院では一日中各党の代表質問がございました。
テレビに映らない部分では様々な事件も起こりました。
丸一日、その様なごたごたに巻き込まれ、くったくたになった心と体に心地よい癒しをいただきました。
素敵な仲間がまた一人出来た事、本当にありがとうございました。

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プロフィール

薬師寺道代
(やくしじみちよ)
参議院議員
医師
(専門:生命倫理・医療政策・緩和医療・医療コミュニケーション)
NPO法人 からだとこころの発見塾 理事

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