Home > Archives > 2019-01

2019-01

ヒトゲノム研究倫理を考える会

1月16日、東京大学医科学研究所で開催された「ヒトゲノム研究倫理を考える会」~新しいゲノム医療の中で何が必要か~に演者として参加いたしました。

この研究会は、文科省の科研費「先進ゲノム支援」ゲノム科学と社会ユニットが行っている研究の一環として公開されているものです。
ゲノム解析技術は日々日々進歩いたしております。
それに伴い新たな診断方法や治療法の開発も進んでいます。
世界中で競争も激化し、日本もこれ以上遅れるわけにはまいりません。
しかし、一方で新たな技術にはリスクが伴います。
明らかになり過ぎる事実にどの様に向き合っていくのか、社会的にも議論を行い体制整備を行う必要がございます。

もし、将来がんになる確率が他の人と比較し10倍高いという遺伝子を持っていると言われたらどうでしょう。
その事実を知りたいですか?
家族にどの様に伝えますか?
身近に相談できるカウンセラーがいなかったらどの様に情報を収集しますか?
それによって起こってくるかもしれない差別にどの様に対応しますか?
その遺伝子を持っていたら就職に影響するかも、私的な保険に加入できなくなるかも。
そんな不安が起こってくることも否定できません。

社会的な法整備も行われていない中、今日も様々な視点から議論が交わされました。
ゲノム医療の促進、世界的な競争は抑えられません。
であれば、それに備えて日本も法律や制度も整備してまいりましょう。
そのための法案作成に4年という歳月をかけ取り組んでまいりました。
出口までもう少し。
皆さまのご協力を頂き、骨子案をさらに充実したものとしてまいりたいと思います。

  • Comments (Close): 0
  • Trackbacks (Close): 0

薬師寺みちよ新春インタビュー

  • Comments (Close): 0
  • Trackbacks (Close): 0

電動車椅子サッカーの大会「WONDER FESTIVAL 2019」

1月12日、東京都障がい者総合スポーツセンターで開催された電動車椅子サッカーの大会「WONDER FESTIVAL 2019」に応援にまいりました。

日本障がい者サッカー連盟が立ち上がり3年。
視覚障がいのブラインドサッカー
聴覚障がいのデフサッカー
精神障がいのソーシャルフットボース
脳性まひのCPサッカー
切断障がいのアンプティーサッカー
知的障がいの知的障がい者サッカー
そして重度障がい等の電動車椅子サッカー
それぞれのサッカーにはそれぞれの見どころがあり、私も7つの障がい者サッカーの大会を、時間の許す限り応援にまわっております。

電動車椅子サッカーは、他の障がい者サッカーと違い「足を使わないサッカー」なのです。
選手の中には、自立した歩行ができない障がいを持った方や上体や首の保持ができないほど重度な障がいを持つかたもいらっしゃいますが、障がいの重さとサッカーの技術とは全く別物です。
巧みにジョイスティック型のコントローラーを操り、ゴールを目指し電動車椅子でボールで蹴り飛ばす姿は他では見られない楽しみがございます。
今日の大会でも、堅い守りでできた小さな隙間を利用してゴールを決める様に、私も立ち上がり大興奮で拍手をおくりました。

残念ながら、電動車椅子サッカーはその存在が一般の皆さまには知られておらず、彼らの卓越した技術を皆さまに披露できる機会も少ないのです。
東京や神奈川では盛んに行われている練習や大会も、関東圏を離れると練習相手を探すのも難しい状況の様です。
まだまだ支援の手も必要です。
ワールドカップも開催されている電動車椅子サッカー。
是非、皆さまも応援してくださいね!
http://www.web-jpfa.jp/index.php

 

薬師寺 みちよさんの投稿 2019年1月18日金曜日

 

  • Comments (Close): 0
  • Trackbacks (Close): 0

1月18日(金)NHK「おはよう日本」

NHKでは、1月18日(金)に、「おはよう日本」で電話リレーサービスの現状と普及への課題について特集する予定です。
私も、担当者とお話しさせていただきました。
一人でも多くの皆さまに、このサービスの重要性を理解していただきたいという熱い思いで取材していらっしゃいます。

NHKではこの放送のために電話がないことによる困りごとについて、皆さんからのご意見や体験談を募集しています。
当事者の生の声を放送で取り上げて頂くことで、さらに多くの皆さまの「気づき」につなげることが出来ます。

電話が出来ない人がいる
ほとんどの聴者は考えたこともない、気づくきっかけもないのです。
ご協力の程、よろしくお願い申し上げます。

「電話リレーサービス」は、聴覚・発語に障がいがある方々に代わって電話を代行するサービスです。
現在、日本財団に登録した障がい者のみ、無料で提供されております。

110番や119番等の緊急通報の在り方を含め、24時間365日使用出来る公的サービスとして整備して欲しいと、何度も政府にお願いしてまいりました。
昨年の予算員会の場で、やっと電話リレーサービスの担当が総務省だと決まりました。
これから総務省内に電話リレーサービスのワーキングチームが立ち上がり、本格的な議論が行われることになっております。

これは障がいをお持ちの皆さまだけのサービスではございません。
私も使用し、今まで電話できなかった聴覚に障がいを持つ友人と連絡を取りたいのです。
欧米諸国では当たり前の様に整備されている電話リレーサービスを日本でも!

この放送が機会となり、多くの皆さまの賛同を得て、制度化に向け更に前進出来ることを願っております。

 

https://www3.nhk.or.jp/news/html/20190115/k10011778111000.html

  • Comments (Close): 0
  • Trackbacks (Close): 0

熱田図書館『日本手話から日本語をひも解く』

 

1月6日、午後は日本手話の勉強のために、熱田図書館で開催された国立民族学博物館研究員の磯部大吾先生の講演会へ。
先生の手話は分かりやすいのですが、ネイティブのため速度が速く今日も読み取り通訳の皆さまに助けられました。

磯部先生の講演は昨年も聞かせていただきましたが、理系の私にはとても難しく「言語学」という独特の視点から日本手話をひも解いてくださっているように思うのです。
しかし、先生の講演は、「日本手話から日本語をひも解く」という内容なのです。
聴講している皆さまの様子を拝見していても、うなずき驚いている点が、聴者とろう者で違ってるのです。
頭の中でも言葉に対する感覚が違っているのでしょう。
その点に注意して手話も組み立てていかねば、意思の疎通が難しいということにもなります。

先生の講義は、まるで大学の講座の一コマです。
一つ一つ辞書を引きながら、その言葉の持つ意味と日本手話をマッチングさせながら言語の難しさ、その意味の深さに触れていきます。
例えば「生」
生ビール・生魚・生煮え、それぞれに「生」という漢字は共通ですが、表現する手話は違います。

手話を学びながらその学問に触れると、さらに知的好奇心が刺激されます。
まだまだ奥深い日本手話。
1人でも多くの皆さまと交流が出来るように、私も学び続けてまいりたいと思います!

  • Comments (Close): 0
  • Trackbacks (Close): 0

静岡障がい者サッカーフェスティバル

 

1月6日、J-STEP清水ナショナルトレーニングセンターで「静岡障がい者サッカーフェスティバル」が開催されていると聞き、応援に行ってまいりました!

ここ静岡県の特徴は、知的障がい者サッカーが盛んであるという所です。
静岡だけで、30チーム以上600人余の選手がサッカーを楽しんでいます。
最近では小中学生の教室も盛んに行われているとのこと、さすがサッカー王国です。

サッカーは不思議なスポーツです。
ボールが一つあるだけで、年齢・性別・障がいを超えることが出来るのです。
日本障がい者サッカー連盟の下、7つの障がい者サッカー団体がお互いに支え合い、それが地域の大会にも活かされております。

この会場でもその様な場面が随所で目に入ってまいりました。
デフサッカーのチームが静岡にはございません。
そのために、神奈川県代表DFKCが清水東高校との交流試合に遠征してくれました。
電動車椅子サッカーでは長野や大阪、神奈川からも試合のために駆けつけてくれました。
私も、先日、愛知で障がい者サッカーのイベントが開催された際に、静岡から応援に駆けつけてくださった皆様とも再開することが出来ました。

この様なつながりの中でお互いを知り、支え合い、知恵を出し合い、そして切磋琢磨しながら支援の輪を広げていく。
その様な関係性が私には心地よいのです。
今日も障がい者サッカーを通じて出来た友人達と温かい心の交流が出来ました。

今年は選挙イヤーのため、自由に全国飛び回るわけにはまいりませんが、出来るだけ多くの試合の応援に回りたいと思います!
皆さまも障がい者サッカーの応援をよろしくお願い申し上げます。

  • Comments (Close): 0
  • Trackbacks (Close): 0

生きるよろこびフェスティバル2019

1月5日、名古屋の千種文化小劇場で「生きるよろこびフェスティバル2019」を拝見しました。
このフェスティバルは障がいのある人も、そうでない人も、皆で楽しむお祭りです。

出演者もお客さんも自由そのもの。
皆で思いっきりその空間を楽しみました。
初めて聞くヘビーメタルの様な音楽に私もたじろぎましたが、反対側の座席を見ると全身でノリノリ踊っている女性が。
あんなに楽しめるなんて羨ましい~!

このフェスティバルを企画してくださったのは蒲郡市にあるNPO法人楽笑の小田理事長。
小田さんとは、昨年成立した「障害者による文化芸術活動の推進に関する法律」を創るための議員連盟で知り合いました。
http://www.bunka.go.jp/…/shogaisha_bunkageijut…/1406260.html

私もろう者芸術を応援していたことが切っ掛けで、この議員連盟に加入いたしました。
この議員連盟では、議員だけではなく、様々な障がいを持った当事者や支援者が一堂に会し、法案の内容を詰め、議論を戦わせてまいりました。
我々議員は、一刻も早くこの法案を成立させ、世の中に障がい者芸術の素晴らしさを発信したいと力を合わせてまいりました。

残念ながら、この法律は成立いたしましたが、急激に社会は変化いたしません。
しかし、これからこの法律がボディーブローの様に効いてくる日がやってくるはずです。
法律は成立してからが本番です。
絵に描いた餅にならぬ様に、現場を回りながら応援を続けてまいりたいと思います。
http://rakusho.or.jp/

  • Comments (Close): 0
  • Trackbacks (Close): 0

新年、明けましておめでとうございます!

新年、明けましておめでとうございます!
本年もよろしくお願い申し上げます。

今朝は岡崎市で開催された新年交礼会に参加してまいりました。
ここ岡崎市の行事には、いつも手話通訳がつき、要約筆記やヒアリングループも完備され、聴覚に障がいがあっても内容が把握できる配慮をいただいております。
年始から優しさに触れ、心温まる思いでございました。

さて、今年の干支は亥。
皆さまは、名古屋には猪に関連する3つの神社と由緒ある2つの「石」があるのですがご存知でいらっしゃいますか?
まずは、猪子石神社の「牡石」
一緒に詣でた若者に、「触るとたたりがあるので絶対に触ってはならないですよ」と注意されました。
それだけ神聖な石なのだそうです。
その近くに大石神社の「牝石」があります。
この石には小石がたくさん付着しているため、そこから「子持石」と呼ばれ、安産の神様とされているのです。

そして、その猪子石の鎮守である猪子石神明社。
鳥居の横にはイノシシの絵が描かれた巨大な絵馬が飾られ、出迎えてくれました。
雲一つない晴天の初詣は清々しく、心が洗われました。
おみくじの結果は。。。内緒です。

今年は私も選挙の年でもございます。
猪突猛進、まずは残された時間を大切に、皆さまから頂いた宿題を一つ一つ解決してまいりたいと思います。
今年も私らしく、私にしか出来ない政策をひたすら追及してまいりたいと思います。
ご指導の程、よろしくお願い申し上げます。

  • Comments (Close): 0
  • Trackbacks (Close): 0

Home > Archives > 2019-01

プロフィール

薬師寺道代
(やくしじみちよ)
参議院議員
医師
(専門:生命倫理・医療政策・緩和医療・医療コミュニケーション)
NPO法人 からだとこころの発見塾 理事

Return to page top