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2018-04-20

第36回つくしの会全国総会

4月15日、つくしの会、全国総会にお邪魔いたしました。

毎年総会で新しい情報を仕入れるのはもちろんのこと、FBでもつながっている友人に会えるのも一つの楽しみなのです。

 

つくしの会は、「軟骨無形成症」の皆様の患者会でございます。

この会の素晴らしいのは、同じ悩みを持っている2型コラーゲン異常症の皆様等骨系統疾患の患者様へも門戸を開き、共働して活動をなさっていらっしゃる所です。

皆様に「軟膏無形成症」と説明しても聴いた事ないという反応。

「小人症」と言えばうんうんと頷いていただける、実は、 2万人に1人くらいの割合で生まれる、身近な病気でもございます。

私も先日「夏の夜の夢」の舞台を拝見した際に所狭しと舞台を走り回っているこの疾患の役者さんの演技に感動いたしました。

また、パラリンピックでは多くのアスリートがメダル目指して頑張っているのです。

 

しかし、問題は、手足の短縮を伴う低身長の症状だけではないのです。

合併症として水頭症などの脳神経に関する問題や睡眠時無呼吸症、脊椎・脊髄に関する問題、耳疾患等を抱え、生活に困難を覚える方も少なくありません。

また、新たな治療法の開発はもちろんのこと、社会での困難を配慮を持って支援できれば課題も改善出来る可能性がございます。

 

近年、指定難病として様々な支援を受けられる様になってまいりましたが、患者様を受け入れる社会的な環境の整備はまだまだ不足しております。

今後も共に学び、共に悩む仲間として、つくしの会の皆様を応援してまいりたいと思います。

 

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第17回USFデフリーグ大会

4月14~15日は富士通スタジアム川崎で「でふリーグ」!

東日本ろう者サッカー協会と「でふリーグ実行委員会」が中心となり、ろう者サッカーの認知度を高め、皆でサッカーを楽しもうではないかと毎年開催され、今年で17目を数える大会です。

 

お天気も丁度よい晴れ模様。

34歳以下6チーム、35歳以上5チームに分かれ、1つのボールを追いかけ笑いあり涙あり。

久しぶりに会える仲間も大勢いて、手話べりも楽しい時間となりました。

 

「静関隊」のメンバーの一員として、私もペナルティーキックで2点(女性は1ゴール2点)を上げることができました!!!!!

泣かせてくれるではないですか。

静関隊のメンバーは私に点数を入れさせることが目標だったそうなのです。

素晴らしい仲間に恵まれ、私は本当に幸せ者です。

 

いよいよ4月23日から2週間、韓国で第4回アジア太平洋ろう者サッカー選手権大会が開催されます。

この大会は2020年に開催されるデフワールドカップ2020出場をかけたアジア予選になります。

そのためにも、このアジア太平洋大会では、男女共、優勝を願っています。

頑張れ、ニッポン!

皆さまも応援をよろしくお願いいたします。

 

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プロフィール

薬師寺道代
(やくしじみちよ)
参議院議員
医師
(専門:生命倫理・医療政策・緩和医療・医療コミュニケーション)
NPO法人 からだとこころの発見塾 理事

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