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2018-02-20

「先天的および若年性の視覚聴覚二重障害に対する一体的診療体制に関する研究」

2月8日、午前中は東京医療センターで行われた「先天的および若年性の視覚聴覚二重障害に対する一体的診療体制に関する研究」研究班会議に参加致しました。

 

分かり易く言い換えると、「盲ろうの子供達の医療・療育・教育を充実させよう」という内容です。

今まで「盲ろう」は「盲」+「聾」だと一般的には考えられてまいりました。

しかし、現状は違います。

実は今まで、「盲ろう」の定義も基準も無かったのです。

国として調査も行われてこなかったのです。

そのため、現状も分からない。

どの様な状態の方がどこでどの様に生活していらっしゃるのか、まずその入口から入らねばなりません。

 

制度も医療も療育も、障害と障害が重なってしまうと、大きな溝にはまってしまうのです。

盲ろう者と呼ばれる皆様や御家族にとって、素晴らしい研究になることでしょう。

 

盲ろう者のコミュニケーション手段も、点字・指点字・手話・触手話等様々。

まさにその方の状態に会わせ、オーダーメイドのケアが必要になってまいります。

 

また、原因も多岐にわたり、医療でも「眼科」「耳鼻科」と独立した診療ではなく、「遺伝子医療」や「発達外来」など様々な診療科の連携も必要となってまいります。

 

私にも一般的に盲ろう者と呼ばれる友人が、大勢おります。

皆明るく、いつも私に勇気ややる気、笑顔を届けてくれる貴重な存在です。

この研究が更に進み、彼らの生活の質がより向上するためにも、私も研究班の皆様と学んでいきたいと思います。

 

研究班の先生がた・患者会・盲ろう者協会の皆様、本当にありがとう御座いました。

 

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プロフィール

薬師寺道代
(やくしじみちよ)
参議院議員
医師
(専門:生命倫理・医療政策・緩和医療・医療コミュニケーション)
NPO法人 からだとこころの発見塾 理事

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