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2017-11-21

「TOKYOみみカレッジ」

11月19日、首都大学東京南大沢キャンパスで開催された「TOKYOみみカレッジ」に行ってまいりました。

このイベントは、「聴覚障がいや手話についての理解を深める」目的で東京都が主催しているのです。

 

受付からして感動です。

手話・筆談・一般と分かれており、手話ができる人には参加証に手話マークを貼ってくれます。

私も手話マークを貼ってもらうと、一般の参加者の皆さまも会場の至る所で手話で会話してくださいました。

全国の地名の手話の本が展示されている会場では、隣で見ていたおじい様が名古屋に3年住んでいたこともあり意気投合。

最後には、「どこの聾学校だった?」と聞かれ、「ごめんなさい、私健聴なんです・・・」というハプニングも。

 

手話サークルやダンスの発表会や、補聴犬のデモンストレーション、デフリンピックメダリスト報告やHANDSIGNのミニライブ等、見どころも一杯。

残念ながら全てのプログラムは体験出来ませんでしたが、短時間でも様々なことが学べました。

全国各地でこの様なイベントが開催され、多くの方々にご参加いただけるとさらに理解は進みますよね。

自治体主催であることに大きな意味がございます。

他の自治体においても、是非参考にしていただきたいと思います。

http://tokyo-mimicollege.com/

 

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第15回全国遺伝子医療部門連絡会議

11月18日、夕方から神戸国際会議場にて開催されている第15回全国遺伝子医療部門連絡会議にて講演させていただきました。

演題は「遺伝医療・ゲノム医療政策:立法府の立場から」

50分の講演に30分の質疑応答。

80枚のスライドを作成し、その日に臨みました。

 

私がこの3年間、障がい者施策同様に力をいれてきたのがこの「遺伝医療・ゲノム医療」です。

14年前に、人のゲノム(全遺伝情報)が解読されて以来、急速に医療の在り方が変わってまいりました。

この分野では、世界中の企業や研究者がしのぎを削り日々新たな医療技術が生まれています。

その流れについていけないのが、「制度」と「国民の理解」なのです。

 

国会内でも「遺伝医療・ビジネスを取り巻く諸問題を考える勉強会」を立ち上げ、医師・遺伝カウンセラー・研究者・患者会等の皆さまから14回にわたりご講演いただきました。

自民党の尾辻先生を筆頭に、先進医療の最前線、「遺伝医療・ゲノム医療を推進する上で今何が必要なのか」について学んでまいりました。

 

特に「がんゲノム医療」は、本年より政府を挙げて全面的にバックアップする体制が敷かれております。

患者さんのがん組織を使って、がんに関連する遺伝子に異常がないかを調べ、治療方針を決める「個別化医療」。

また、最近ではゲノム編集を容易に行える技術を人間が手に入れてしまい、正に神の領域にまで踏み込むことが可能となったのです。

 

しかし、「ゲノムって何?」と思っていらっしゃる方もいらっしゃるのではないでしょうか。

それもそのはず、一般市民への調査でも「ゲノム」「ゲノム医療」について「全く知らなかった」とした回答者が約3~4割。

この10年間、市民のリテラシーは全く向上していないことも分かっております。

だからこそ、医療を受ける際の架け橋となる「遺伝カウンセラー」の存在も大きいのですが、学界公認の認定遺伝カウンセラーは全国に100名程。

国会資格にもなっていません。

さらにゲノム医療は「がん」だけではありません。

今までも出生前診断・難病等では診断や治療に活かされており、これからは認知症についても患者さんのゲノム情報を分析していくことになります。

 

様々な状況で、皆さまのゲノム情報を検査・分析・収集していくことになりますが、その中には家族の情報も含まれることがございます。

その情報が就職や医療保険加入にも影響を与える可能性があるため、アメリカではゲノム医療を推進するために、「遺伝情報差別禁止法」が出来ました。

日本ではゲノム情報で差別が起こっていないと法整備には消極的ですが、今後検討を重ねていかねばなりません。

 

ゲノム情報を使用した医療の進歩は止められません。

だからこそ、その情報を正しく分析し、利用できる制度の構築と人材育成、国民のゲノムリテラシーの獲得は急務なのです。

 

遺伝子医療部門の存在する高度医療機関の代表者により構成される「全国遺伝子医療部門連絡会議」で講演の機会を頂けたことは良い刺激となりました。

今後とも現場の先生方や患者会の皆さまからもご意見をいただき進めてまいりたいと思います。

 

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勝川弘法市 

11月18日、午後から勝川弘法市にまいりました。
お目当ては、先日伺った「聴覚・ろう重複センターつくし」の事業所、就労支援B型事業所:ろう高齢者や盲ろう者の就労支援の場「桃」さんのバザーです。

あいにくの雨でしたが、テントの中は桃の皆さんの笑顔で溢れていました。
畳屋さんから頂いてきた井草は、クリスマス仕様の布に詰められ「靴の臭い消し」に変身です。
また、畳の縁の生地は「リボン付きのヘアゴム」に。
なんと「tatami des momo」というブランド名もついているのです。
オシャレでしょ。
要らなくなった点字の用紙は、商品バッグに早変わり。
そこに無駄はありません。
不要と思われる物も、工夫次第で商品価値が上がります。

また、桃さんの素晴らしい所は、ただ高齢者の介護施設ではなく、就労支援事業所だという所です。
商品を作成し収入を手にする。
それが生きがいに変わる。
職員の皆さまの毎日は、限られた資源という制約もあり苦労も絶えない事でしょう。
しかし、とても楽しそうに手話べりなさるその姿に、本当の支援の在り方とはどういう物なのかを見せていただきました。

職員の皆さまは制作するだけで精一杯。
商品の営業まで余力がありません。
「姉妹事業所、蒼(あお)さんのブランド名TeDeという化粧品やハーブティーのプロモーションビデオも作りたいですよね」と桃の皆さまと盛り上がっておりました。
ろう高齢者やろう重複の皆さまの活躍の場が少しでも広がる様に、私もアイディアを出してまいります!
皆さまも何か良い知恵はございませんか?

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「地域開発みちの会井戸端会議からの出発」

皆さまへご報告したいことが山ほどあった1週間でした。

秋は行事が目白押し。

私の専門でもある医療関係の学会へも参加しなければならず、日程調整が日々厳しい状態です。

 

11月18日、ウィル愛知で開催された「地域開発みちの会井戸端会議からの出発」へ参加させていただきました。

「地域開発みちの会」は、名古屋・知多地域の愛知県の男女共同参画セミナー修了生が中心となって立ち上げた団体で、30年を超える歴史がございます。

男女共同参画社会の実現のため、地域の課題と取り組み、地域の発展に寄与することを目的に活動していらっしゃいます。

 

私も議員の一人として参加させてもらえるこの「井戸端会議」を、毎年楽しみにいたしております。

なぜなら、ここでは「男性社会」とは言葉も話題の内容も全く違うのです。

それが一番の魅力です。

肩の力を抜き、結論を求めることなく議論するでもなく、皆話したいことをただしゃべり倒す。

そこから得られる情報は貴重なものです。

 

地域の事は地域で決める。

これからますますこの様な井戸端会議が必要になってくることでしょう。

退職後の男性が会社と同じように地域を支配してしまうと、地域のネットワークがただの上下関係、ヒエラルキーを形成してしまうことになってしまいます。

小学校のPTAからのお付き合いや近くの商店街での毎日の買い物、お隣さんとのお付き合い等、女性ならではのネットワークで人と人をつないでいく。

優しい社会は女性の視点で!

女性パワーは地域をつなぐ!

 

来年も楽しみにいたしております。

 

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プロフィール

薬師寺道代
(やくしじみちよ)
参議院議員
医師
(専門:生命倫理・医療政策・緩和医療・医療コミュニケーション)
NPO法人 からだとこころの発見塾 理事

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