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2017-09-20

第45回愛知県難病団体連合会定期大会

9月18日、第45回愛難連の定期大会でした。

愛難連は「愛知県難病団体連合会」の略、現在24疾患の団体約1万人の会員から構成されている患者会です。

 

一口に難病といっても、原因も症状も様々。

稀少難病の様に、日本に数えるほどしか患者さまがいらっしゃらない疾患もあるのです。

そのため、患者会同士、共に支えあいながら難病の社会的併発と対策の一層の充実を図っていらっしゃるのです。

 

今回の勉強会の内容は「IBD」

IBDとは、炎症性腸疾患(Inflammatory Bowel Disease)のことで、一般的には潰瘍性大腸炎とクローン病のことをさし原因が不明で厚生労働省より医療費助成対象疾病(指定難病)に定められています。

潰瘍性大腸炎は、患者数15万人以上を数え、慢性的な炎症が直腸(腸の出口)から始まり、大腸全体にまで広がることがある疾患です。

クローン病は患者数4万人を超える疾患で、消化管のあらゆる所に潰瘍を作り、粘膜の脹れや狭窄を起こしてきます。

共に若者の発症率が高く、いかに上手に薬や食事で症状をコントロールしていくのかが課題となってまいります。

今日は東京メディカルセンターの高添先生・看護師の伊藤さんより患者様の疑問に応えるお話しを聞かせていただきました。

 

難病と共に生きていくことは就学・就職にも大きく影響してまいります。

そのため、国においても平成26年に持続可能な社会保障制度の確立を図るための改革の推進に関する法律として「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)を成立させ、平成27年1月1日に施行されました。

私もこの法案の成立については、厚生労働委員会において様々な議論を重ねてまいりました。

 

その法律に基づき、難病情報センターや都道府県では難病相談支援センターを立ち上げ、皆さまに情報提供も行っています。

http://www.nanbyou.or.jp/

しかし、まだまだ課題は山積です。

新たな治療法の開発。

障がい者手帳の交付認定における地域格差。

最新医療へのアクセス等々・・・

国会で議論せねばならぬ現場の声が今日も聞こえてまいりました。

 

残念ながら、解散総選挙の報道もあり、地方議員はじめほとんどの議員が挨拶の時間を過ぎると消えてしまいました。

選挙のための政治になっていないか?

「皆さまのためにがんばります!」

そんな挨拶の言葉が虚しく耳に残ったのは私だけではないはずです。

 

 

 

 

 

 

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ろう者では全国で初めて「性別適合手術で男から女になった」

報告が遅れ申し訳ございません。

2017/9/2、なごやイーブルホールで「古谷怜香さん」の講演会がございました。

彼女はろう者で初の性別適合手術を受けた方です。

 

講演会には秘書がお邪魔させていただきました。

彼女の苦悩の日々を会場の皆さまと共有し、多様性を受け入れる社会への険しい道のりが自分にも理解できたと感想を述べておりました。

私も名古屋駅まで彼女の見送りにまいりましたが、まあ本当に可愛いこと・・・

女性として私も見習うところが沢山ございました。

 

また、最近、ろう者の皆さまの講演会にしばしば伺いますが、自分史を語る講演が多い事に驚いております。

赤裸々に自分の体験や思いを参加者の皆さまと共有する「ろう文化」、真正面から人間そのものを見つめることが出来ます。

そのためか、『彼女が最後に「今は幸せだ」と語ってくれたことが本当に嬉しかった』と秘書も自分事の様に喜んでおりました。

 

手話におけるコミュニケーションでは、曖昧な表現・婉曲的な表現はありません。

いわゆる日本語的なオブラートに包んだ表現がないのです。

そのため、「言葉」がストレート過ぎてしばしば誤解を生んでしまうこともあるようです。

普段の講演会では、手話通訳の方がその部分にも配慮し、上手に日本語的に表現してくださいます。

その技術の素晴らしさには、いつも感謝の念に堪えません。

今回の講座でも秘書は、通訳の方の助けを借りて、皆さまとのコミュニケーションを楽しんだようです。

 

これからも様々な所で古谷さんは講演のご予定と伺っております。

皆さまも彼女のその可憐なほほ笑みに癒されてみてはいかがでしょうか。

 

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プロフィール

薬師寺道代
(やくしじみちよ)
参議院議員
医師
(専門:生命倫理・医療政策・緩和医療・医療コミュニケーション)
NPO法人 からだとこころの発見塾 理事

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