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2017-07-09

デフバドミントン日本代表最終合宿

7月8日、今日はここに行かねば一日が終わりません。

千葉商科大学でデフバドミントン日本代表がデフリンピック前の最終合宿を行っていました。

 

私も応援に駆けつけてまいりました。

蒸し暑い体育館で選手は汗だくとなり最終調整に余念なし。

大学の学生チームも練習に参加いただいており、私からも御礼とさらなる協力をお願いしてまいりました。

 

残念ながら聴覚障がい者スポーツ人口は多いとは言えない状況です。

そんな中、障害のあるなしに関わらず、日本代表の練習に健聴者の選手やチームがご協力いただいている現場を様々な場所で拝見させていただきました。

そこには壁はありません。

やっぱりスポーツっていいですね。

 

さあ、後は出発を待つだけです。

今日も最終合宿をはっている代表チームも多いことでしょう。

ケガと熱中症には十分気を付け、万全の態勢で試合に臨んでください。

私も残された1週間、応援団結成にさらに力を入れてまいります!

 

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第三回クリニカルバイオバンク研究会シンポジウム

7月8日、デフ太閤の講演会の後、皆様と交流したかったのですが、新幹線に飛び乗ってやってきたのが、千葉大学。

第三回クリニカルバイオバンク研究会シンポジウムで特別講演として「ゲノム医療推進のために必要な施策とは」と題し講演させていただきました。

 

最近の医療における技術革新は目覚ましいものがあり、そのスピードに政策がついていけない現実がございます。

遺伝子に関しても人類はそのパンドラの箱を開けてしまったのです。

遺伝性疾患や難病だけではなく、がんが認知症にいたるまで、医学的な研究や治療法について開発のスピードを競う熾烈な争いが世界で始まっているのです。

しかし、日本は周回遅れ。

取り残されている現状がございます。

 

そこで、現状を把握しその周回遅れから何とか追いつくところまでは支援せねばと、元厚労大臣の尾辻先生にご協力いただき立ち上げたのが「遺伝医療・ビジネスを取り巻く諸課題を考える勉強会」です。

今日は取り残されてしまった2つの課題、差別禁止とビジネス・医療のについてお話させていただきました。

 

東大の武藤研究班がまとめた調査結果では、言葉の意味を理解しているのはゲノム12%・ゲノム医療は10%。

遺伝情報の利活用についても、医療機関や行政機関での適切な取り扱いへの懸念が強いことも分かってまいりました。

さらに、遺伝情報による不適切な取り扱いを受けた経験がある方がすでに3%に及ぶことも調査結果として初めて明らかとなってまいりました。

また、医療と占いに近いビジネスの垣根が無くなってきたこともあり、消費者から見て「医療」と思えるものは「厚労省」が責任を持ち現状把握を行い、規制すべき範囲を明確にする必要性があるのではないかと問題提起をいたしました。

 

技術を磨いてくださること、商品開発を行う世界での戦いに臨むこと、それは大切なことです。

しかし、その先にある真の目的を忘れてはなりません。

我々が医療を提供する目的は、誰もが幸せな生活を送ってもらうことにあるのです。

検査や治療がゴールではありません。

目的と手段をはき違えてしまうと、患者さんを「人間」ではなく「臓器」「疾患」としか見れなくなります。

そこに倫理はありません。

 

そこを気づいていただきたいと「やんわり」とお伝えしたつもりですが、ご理解いただけたでしょうか?

少々の不安を抱えながら、会場を後にいたしました。

 

 

 

 

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デフ太閤主催第1回講演会

7月8日、今朝はデフ太閤さんの第1回講演会に招かれ、講演と参加者の皆様との意見交換をさせていただきました。

 

講演では、私がお世話になった方々やデフスポーツで頑張っているメンバーを紹介し、なぜ手話を使って質問するのか、どうしてデフリンピックを応援しているのかをお話させていただきました。

 

先日、豊橋の愛知聾史倶楽部の講演会で演者の荒木さんが今日の講演会のことを宣伝して下さったこともあり、多くの友人が参加してくれました。

FBでいつもやり取りしている友人、一緒にケーキを作った仲間、福岡の全日本ろうあ連盟の総会で会った友人、いつもの顔がいっぱい。

ご参加くださった皆様には心から感謝申し上げます。

 

私の拙い手話ですが語彙が増えてきたのも、少しずつ読み取りが出来るようになったのも皆様の教えがあってこそ。

私が「日本手話」に拘る理由もそこになります。

文化を知る、そこから始めなければただ手話を少し知っているだけでは国を動かすことはできません。

 

今日は、皆様からの意見で、施策が動き始めた事もお知らせいたしました。

就労支援の補助金の使い勝手が悪いと指摘をいただき、適応を拡大してもらったり、デフスポーツ応援も他の障がい者スポーツと同様にスポーツ庁が熱心に取り組んでくださるようになってきたりと、少しずつですが真摯に耳を貸してくださる姿勢が政府側に見られるようになってまいりいました。

 

自分が声をあげても障がい者だから誰も聞いてくれない・・・

言っても仕方ないよ・・・

そんな声が聞こえてまいりました。

しかし、もっと自信を持ち、我々にも声を届けて欲しいのです。

皆様の声を国に届け、議論し理解してもらい制度にするのが我々政治家の仕事です。

 

今日も3人の地方議員が会に参加してくれました。

きっと皆さまの声が彼らの心にも届いたことでしょう。

 

また、今日は私のFBでつながっている友人が、中途失聴者の悩みを披露してくれました。

勇気がいることだったと思います。

彼女のその真っ直ぐな思いを、会場の友人が共有し共に涙してくれたことにも私は感動しました。

 

いつも思うのです。

こうやって一緒の時を過ごし共に膝附合わせて話せば、理解できる仲間です。

私の様な無所属の力ない一議員でも必死に動けば国も動いてくれるのです。

障がい者施策を政治利用することなく、一緒に動いてくれる政治家仲間はいないのかしら・・・

それが今、一番の悩みです。

 

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プロフィール

薬師寺道代
(やくしじみちよ)
参議院議員
医師
(専門:生命倫理・医療政策・緩和医療・医療コミュニケーション)
NPO法人 からだとこころの発見塾 理事

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