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2017-04

厚労委員会

4月25日、厚労委員会。

精神保健福祉法改正案質疑3日目。

傍聴席には、関係団体や当事者の皆さまが大勢で委員会を見つめていらっしゃいました。

それだけご心配なのでしょう。

 

実は、精神科病院は死亡退院が多いのです。

1ヶ月間で1500人(1年で約18000人)の患者が死亡退院しているにも関わらず、厚労省はその実態調査を行っていないことも分かってまいりました。

また、長期入院も精神科の特徴です。

特に強制的に入院させられる「措置入院」で、20年以上にわたって入院している方は44名、10~20年は56名。

人生もなにもあったものではありません。

高齢化等の理由により外には出られぬ方もいらっしゃるようですが、その理由の調査もまともに厚労省は行っていなかったのです。

この現状で行政や精神科を信頼して欲しいと言われてもそれは無理だと思います。

今回の法改正を行うのであれば、精神科医療の闇にメスを入れなければ意味がありません。

 

また、患者さんの意思に反して入院させる「措置入院」を判断する指定医。

今回資格取得にあたり不正が発覚したための改正が行われますが、本気で患者の人生を背負い命を守るために仕方なく強制入院をさせる位の覚悟がなければ、この資格は取得すべできはありません。

同じ医療人として残念なのですが、中には診療報酬が上がるのでという邪な目的で取得なさる方もいらっしゃる様です。

その人の本質を見分けることが出来ぬ今の研修方法や実地研修なしの更新など、まずは指定医の質の向上を図るべきであり、研修方法や資格取得にあたっての審査方法の改善を強くお願いいたしました。

14%の指定医が指定医業務を行っていないことも分かっています。

救急医療の現場では指定医が不足しているため、ペーパー指定医に参画してもらう仕組みをつくって欲しいと要望いたしました。

 

さらに、医原性の精神疾患があることにも触れました。

パーキンソン治療薬や精神疾患治療薬の副作用にギャンブル依存症、病的賭博が起こることが報告されております。

日本でその副作用はまだ少ない様だと厚労省は回答していましたが、病気を治療していてそのお薬でギャンブル依存になるなど思いもよりません。

厚労省は広報にも努めているとのことでしたが、皆さまもご存じでいらっしゃいましたでしょうか?

また、発疹や熱など身体に異常がないその状態を副作用として届け出をお願いしたいことも、一般には知られておりません。

医原性の精神科疾患や、多剤併用の悪しき慣習が蔓延っている精神科処方についても今後取り上げてまいりたいと思います。

 

今回新たにできる退院後医療継続支援の仕組みや精神障害者支援地域協議会について。

警察が協議会のメンバーに入り、措置入院者というだけで、退院後も監視されるのではないかと、当事者の皆さまが一番心配な部分なのです。

今まで地域の精神保健は保健所が担ってまいりました。

保健師や精神科ソーシャルワーカーが患者さんの対応などを負っていたのですが、今回の改正文には「保健所」の保の字もはいっておりません。

口では「保健所が中心となり体制を構築します」と言ってますが、条文上は自治体が行うことになっているのです。

これではこれまで地域で築き上げてきた患者さんとの関係性も絶たれてしまいます。

医療から保健、保健から福祉とつないでいく本来の姿が、警察の二文字が入っただけで監視になると解釈されても仕方ありません。

 

まだまだ今回の改正には確認しなければならぬことが山ほどございます。

復興大臣の辞任で委員会設置も難しい状況ですが、これからも精神保健法改正案の審議が続きます。

 

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決算委員会

4月24日、決算委員会。

平成27年度分、厚労省・環境省・国会に対する質疑。

私の今日のテーマは「女性・小児がん対策と小児医療」

 

総務省には各省の政策を評価する行政評価局がございます。

施策のPlan(計画)→ Do(実行)→ Check(評価)→ Act(改善)を図るために大切な機関だと私は考えております。

ここでも、昨年、がんの早期発見のための取組の推進等に対して、いくつか勧告がなされました。

注目したのは、子宮頸がん検診です。

子宮頸がん検診は20歳からと他のがんとは違った年齢層へ働きかけも必要で、女性特有の検診への配慮も必要だと思われるのですが、厚労省にはその問題意識がまだまだ薄いのです。

女性の意見が反映される計画作りのためにも、「女性のがん検診受診率向上を議論する」ワーキンググループ等を設置し、審議会などで選定されることがない若い世代・当事者の声が反映されやすい仕組みをつくるべきではないかと提案いたしました。

 

また、小児がん患者が抱えている新たな問題は、深刻です。

治療法の開発と共に、小児がんが治ることも可能となってまいりましたが、それに伴い長期にわたり診療できる体制の整備と研究が必要となったのです。

強力な抗がん剤や放射線療法の影響である晩期合併症は、年齢に伴って発症しやすくなり、治療終了後何十年も経過してから症状があらわれることもあることから、長期フォローアップ体制の構築と研究の充実を図る必要があるのです。

次期がん対策基本計画にも盛り込み、ご協力いただけることを確認いたしました。

 

皆さまも、国立成育医療研究センター「もみじの家」をご存知でいらっしゃいますでしょうか?

「もみじの家」は英国の“子どもホスピス”をモデルにした医療型短期入所施設であり、日本で初めての公的な医療機関での短期滞在型医療施設です。

大人のホスピスと違い、子どものホスピスは終末期ケアに限らず、重い病気をもった子どもが一時的に身体や心のケアを受けられる場所を指すのです。

この「もみじの家」は100%民間の方々から寄付で設立されました。

運営も多くのボランティアに支えられております。

厚労省において、必要な病院・施設とお手伝い・寄付したい企業とのマッチングをサポートする事業を開始してはどうかとお願いいたしました。

スポーツ庁ではすでに障がい者スポーツ団体と企業をつなぐ事業を開始いたしております。

 

最後に、チャイルド・ライフ・スペシャリストの必要性についてその充実をお願いいたしました。

子どもは小さな大人ではありません。

子どもには子どもに適した医療があり、成人と同じでよいわけではありません。

子どもの発達や抱えるストレスに専門知識をもって対処し、子ども本人と家族を支援するチャイルド・ライフ・スペシャリストという専門職が存在するのですが、日本ではあまりその存在自体知られるところではありません。

心ある看護師の皆さまがアメリカやイギリスに留学し、その資格を取得し、日本で提供してくださっている現状です。

米国小児学会からは、小児医療におけるチャイルド・ライフ・スペシャリストの必要性が宣言されているため、我が国としても、小児がん拠点病院では必須とすべきではないかとお願いいたしました。

 

まだまだ問題山積の医療現場。

一つ一つ問題を明らかにすることで、厚労省にも気づきをお願いしたいとの願いです。

これからどの様な対策となるのか、私自身もPDCAサイクルを回してまいります。

 

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第16回JDFAデフリーグ

4月23日、豊根村から駆け下り新幹線に飛び乗ってたどり着いたのが品川大井ふ頭中央海浜公園です。

第16回JDFAデフリーグの決勝戦の応援にまいりました。

昨日より開催されているこのデフリーグ。

名前から分かるように、聴覚障がい者が中心のサッカーチームの交流戦です。

毎年、東京京浜ロータリークラブが共催してくださって、この時期に開催しているとのこと。

特に今年はデフリンピック参加選手もこの大会に出場しているため、デフリンピックでサッカーを盛り上げたいと多くのボランティアの皆さまもお手伝いにいらして下さいました。

デフリンピック応援オリジナルピンバッチも素敵です。

何と、デフリンピック支援への募金も二日間で84,688円集まりました。

これも選手の大きな力となることでしょう。

私も何か貢献せねばと、表彰のプレゼンターのお手伝いをさせていただきましたが、いつもの無茶ぶりで「来賓あいさつ」までついてきました。

日本ろう者サッカー協会の皆さまとはそんな冗談が言い合える仲であり、私もサッカー仲間の一人として受け入れてくださっていることは感謝の念に堪えません。

 

さあ、いよいよデフリンピックまで3か月。

さらに様々なイベントが開催されることでしょう。

私も時間が許す限り、応援に回りたいと思います。

 

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一般国道151号太和金バイパス開通記念式典

4月23日、一般国道151号太和金バイパス開通記念式典 に参加いたしました。

ここは愛知県豊根村、すぐそこはもう長野県です。

名古屋から高速道を使っても2時間半。

奥三河はようやく春を迎えようとしていました。

 

開通式開会を待っている間、聞こえてくるのは鳥のさえずりと水のせせらぎ、そして真っ青な空に緑に香る風。

永田町で染み付いた垢が一気に落ちていくのを感じました。

 

崩落事故の後周囲を強化した今のトンネルでは、幅が狭くなりすぎてトラックが離合できず、2車線のトンネルの完成が待ち望まれておりました。

今、茶臼山高原では芝桜が満開。

このトンネルを通って、観光客の皆さまが奥三河の魅力に触れて下されば、ここに住んでみたいと思う若い方々が現れるはずです。

そのよそ者が新たな文化を運び、さらに奥三河の魅力が増すことでしょう。

新たな可能性を運んでくれる命の道。

新東名・三遠南信道路、行く度に変わっていく奥三河の魅力に皆さまも触れてみませんか?

 

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バンバンクラブ(伴走伴歩クラブ)

4月22日、先日ケーキ教室で友達になったカーヨの誘いで、代々木公園で開催されている「バンバンクラブ(伴走伴歩クラブ)」に参加してまいりました。

バンバンクラブは、障がい(視覚・盲ろう・知的・肢体…)をもった方と、 伴走・伴歩者とランニング&ウォーキングを楽しむクラブです。

公園には、先日のケーキ教室の仲間がいっぱい集まっていて、「また会えたね」と同窓会の様な雰囲気に。

 

カーヨは盲とろうの二つの障がいがあるため、日頃は触手話で会話しています。

そのカーヨと一緒に走る、でもどうやってサインを送ったら分かってもらえるのだろうかと不思議でなりませんでした。

1周目、カーヨと伴走者が同じロープを持つことで、上り坂・下り坂・マンホール・点字ブロック・曲がる・止まる・エイド様々な情報をロープを持つ手を通して伝えることを教えていただきました。

走り方も二人三脚と同じ要領で、足並みを合わせるのです。

 

2周目、実際にカーヨと走ってみました。

目が見えている私より、カーヨの方がプロでした。

ここは上り坂だから少し手をあげて教えてほしい、ここは急角度で曲がるだからもう少し曲がるサインをしっかりしなきゃ、ロープを通じて色々なことを教えてくれます。

走ることで精一杯になっている私の伴走を、カーヨがやってくれたのです。

1周走り終える頃には息までも同じリズムになっている、その一体感がとても嬉しく、病みつきになりそうです。

 

3周目、アイマスクをして盲体験です。

周囲の音がいつもの2倍くらい大きく聞こえます。

横を通過する人の風が当たるのが良くわかります。

周囲の状況を細かく細かく教えてくれるみやさんの声がとても優しく響きます。

走りながら、伴走者の一番の役割は、走者の命・体を守ることだとだと教わりました。

何かあれば自分が盾となり抱きついてでも走者を守る、その教えに伴走者としての覚悟を感じました。

 

アイマスクで1周回ってみて驚いたこと、それは長く長く感じた1・2周目と違い、あっという間だったことです。

眼から入ってくる情報が、いかに無駄な邪念を抱せているのか良く分かりました。

無心になれる・感覚が研ぎ澄まされる、そんな体験から、バンバンクラブの仲間が持てる力の素晴らしさを痛感いたしました。

 

今日はこのクラブでサイレントJAPAN代表古海さん事務局長の門倉さんにもお目にかかることができました。

また、東大先端科学技術研究センターの福島教授ともご一緒することができました。

 

私のバンバンネームを皆が考えてくれて「みーよ」に決定!

ここでは、私の知らない世界がまだまだ広がっています。

来月も参加できるように時間を作らねば!

またバンバン仲間に会える、そう思うだけでワクワクしてまいります。

 

http://banbanclub.org/

 

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厚生労働委員会

2017年4月20日参議院厚生労働委員会一般質疑。

私が今日議論したかったのは「ワクチン行政」です。

 

実は、おたふく風邪の後、「難聴」になる子供たちが今まで教科書で書かれてきた確率よりも多いのではないか、「なぜ国はおたふく風邪ワクチンを定期接種にしないのか」と耳鼻科の先生方から疑問を呈されていたのです。

 

ムンプスワクチンは「任意接種」

必要な年齢にあれば無料で受けられる「定期接種」ではないのです。

希望すれば一部自己負担をして受けることはできますが、この自己負担額も全国バラバラ。

全く補助がなく、受けたくても高すぎて受けられないとの声も聞こえてまいりました。

しかし、先進国では当たり前の様に「定期接種」に入っているのです。

 

実は、日本で使用しているムンプスワクチンでは、副反応である無菌性髄膜炎の出現率が高いため、定期接種に入れるには責任が持てないのです。

もっと早く新たなワクチンの株を開発する必要があるのですが、日本のワクチン業界は小さく、なかなか進んでいかないのが現状です。

厚労省も開発を加速するために、様々な策を講じてくださっていますが、しばらく時間がかかりそうです。

 

しかし、おたふく風邪から難聴になるとは母子手帳にも書かれていないのです。

育児中のお母さま方はおたふく風邪に罹るリスクをご存じないのです。

残念ながら一度罹ってしまったムンプス難聴には有効な治療法がありません。

だからこそ、ムンプス難聴になってしまったお子さんを前にお母さま方の「知っていたら・・・」との嘆きになってしまうのです。

定期接種に入れるのが時期尚早としても、せめてお母さま方への情報提供はなされるべきではないのでしょうか。

今回、日本耳鼻咽喉科学会がムンプス難聴の調査に乗り出してくださいました。

その結果が出たら審議会で検討していただきたい旨お願いいたしました。

 

まだまだワクチン行政は世界から立ち遅れています。

世界中で、感染症との闘いはこれからも続きます。

人類の永遠の課題なのです。

日本ではすでに克服し、過去のものと考えられていた感染症。

さらに危機感を募らせ、これからもワクチン行政を見つめてまいりたいと思います。

 

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国民生活・経済に関する調査会

4月19日、国民生活・経済に関する調査会。
高等教育における給付型奨学金に障がい者アート、障がい者スポーツと興味深いテーマで本日の調査会はスタートいたしました。

その中でも私があまり触れたことのない「芸術」と「障がい」の関係をお話しくださった東京藝術大学美術学部先端芸術表現科教授 日比野 克彦さんのお話は目から鱗が落ちる思いでした。
日比野さんご自身が、国内・ブラジルの障がい者施設に泊まり込み、共に生活を送ることで障がいをお持ちの皆さまの行動や感覚から新たな刺激を得て作品となり展示会を行う。
最近では、施設そのものを展示場としてしまう。
アーティストが媒体となって福祉施設同士、さらに施設と社会をつなぐプロジェクト「TURN」。

普通に障がいとアートを考えると、どうしても「障がい者の作品だから素晴らしい」となってしまいます。
しかし、日比野さんのプロジェクトは今までの障がい者作品展とは全くコンセプトが違います。
作品となるまでのプロセスや独特の行動パターンさえ作品として体験してもらう。
「アール・ブリュット」という言葉は「生の芸術」と訳され、障害者アート、アウトサイダーアートと表現されますが、その新たな境地を開いた日比野さんの芸術を体験してみたくなりました。

今年から「芸術×福祉」のコラボレーション『Diversity on the ArtsProject(通称:DoA(ドア))』という新たなプロジェクトが始まったそうです。
どの様な作品が生まれてくるのでしょうか。
これからの展開に注目してまいりたいと思います。

 

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障がい者スポーツ・パラリンピック推進議員連盟

4月18日、障がい者スポーツ・パラリンピック推進議員連盟の2020年パラリンピック東京大会成功WTが開催されました。

平昌パラリンピックに向けて、その取り組み状況等につき日本パラリンピック委員会から説明を受けました。
政府もユニバーサルデザイン2020行動計画を策定し、これからますます障がい者施策を充実させることもあり、スポーツを通した障がいへの理解を促進させていくのかが課題となってまいります。
2020オリパラに向けても、まず人材発掘からのスタートです。

しかし、残念ながら力のあるスポーツ団体はさらにパワーアップできるのですが、ほとんどの障がい者スポーツ団体自体、基盤が脆弱なのです。
団体連絡先が個人のお宅だったり、経理など十分な知識がなく持ち回りで行っていたり。
その現状の改善策にまでは手が届いていない施策に不満を持っております。
その点を次回も具体的に指摘してまいりたいと思います。

また、低身長の選手発掘についても皆様にお願いいたしました。
パラリンピックの出場基準と障がい者手帳発行基準とは全く別物です。
低身長だけでは障がい者手帳は取れませんが、パラリンピックは出場できます。
もっと優秀な選手の卵が眠っているはずです。
世界で活躍できる選手発掘に向け、患者会などへの広報もお願いいたしました。

さらに、嬉しいお知らせは、デフリンピック応援議員連盟の発足が正式に皆様へお披露目できたことです。
5月中には開催できるように事務局次長(仮)として調整することになりました。
まだまだ道半ばですが、7月開催のデフリンピックに間に合うように応援団を結成してまいりたいと思います。

 

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「つくしの会」

4月16日、ジョギング大会で清々しい思いに浸った後は、毎年勉強させていただいている「つくしの会」へ。

第35回を迎えるこの会は、軟骨無形成症や類似した骨系統疾患の患者さまとご家族が全国から集まってくる貴重な機会なのです。

今日は様々な分科会で話し合われた事を後ろから聞かせていただきました。

 

軟骨無形成症の代表的な症状は手足の短縮を伴う低身長(成人でも130cm前後)で、腰椎の彎曲が大きく、直立したときにお尻を後ろに突き出したような体型となります。

胴体と比べて頭が大きいため、今日も小さな子供たちが遊んでいるのを見ていても、転んでいる姿が目につきました。

最近の医療技術の発展から、遺伝子異常が原因であることが分かってまいりましたが、そのほとんどが突然変異なのです。

しかし、低身長という見た目によって、差別や偏見に苦しむ方も少なくありません。

それらの思いを直接議員にも伝えていただきたいと、私が事務局を務める遺伝子医療の勉強会で、つくしの会の皆さまからもご講演もいただきました。

 

学童期にも骨延長術やその他の合併症で入退院を余儀なくされる現状から、本日も様々な要望が聞き取れました。

 

幼稚園・学童期では、学習支援の在り方や学校へ理解を求める方法、医療費助成等制度の分かりにくさや使い勝手の悪さについて等。

社会に出た後では、障がい者雇用の就労継続の難しさや、社会を生き抜いていく知恵や情報共有の方法など、皆さまの困難は多岐にわたっていることが分かります。

 

どうしても患者会に伺うと、「議員」としてよりも「医師」としての触角が働いてしまいます。

そのためか、つくしの会の皆さまとは、「お久しぶりです」と言える方々が増えてきたことは本当に嬉しいことです。

いきなり議員が行っても信頼関係を築いていかねば本音を聞かせていただくことは難しいのですが、今日も温かく受け入れていただき勉強になりました。

 

今日の学びも次の施策へと活かしていかねばなりません。

原因・治療等の医療面でもまだまだ分からぬことが多い難病問題。

当たり前に社会で活躍していただけるためには、何が必要なのか、今後とも追ってまいりたいと思います。

 

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「スペシャルオリンピックス愛知 第7回ジョギングフェスティバル」

4月16日、パロマ瑞穂田辺陸上競技場周辺で開催された「スペシャルオリンピックス愛知 第7回ジョギングフェスティバル」に参加してまいりました。

先日オーストリアで開催された冬季世界大会では、スノーシューイングで松田君が金メダル獲得という素晴らしい成績を収めたことが開会式で披露されました。

議員連盟事務局次長の応援団の私としても、この素晴らしい成績披露を誇らしく感じました。

いつも思うのです。

アスリートの皆さまと触れ合えば触れ合うほど、知的障がいを持ったからこその「直向きさ」に魅了されてしまうのです。

彼らの素直な反応は我々が成長過程で欲や邪念で失ってしまったものなのです。

 

今回のジョギングフェスティバルでも、知的障がいをお持ちのアスリートとの触れ合いを楽しみに私も4.5キロに挑戦することといたしました。

5レンジャーやサンタクロースの応援を受け走り出したのは良いのですが、今日の名古屋は暑い暑い・・・

あっという間に汗が吹き出し、息も上がります。

2キロ辺りで、後ろをやたらに気にしながら走るアスリート発見いたしました。

何気なく伴走しながら最後は一緒にフィニッシュ!

後でわかったのですが、彼は去年最下位だったそうです。

だからこそ、後ろに人がいることを何度も何度も確認していたのです。

 

彼らの行動には意味があります。

彼らは彼らなりのルールで生きているのです。

それを誤解し無理矢理我々のルールに当てはめ、無理強いしてはなりません。

私の知的障がいを持つ友人から教えられた教訓です。

今日もそれをつくづく感じたイベントでした。

 

来年は愛知で全国大会が開催されます。

全国からアスリートが集まってまいります。

どんな大会になるのでしょうか。

今からとても楽しみです!

 

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プロフィール

薬師寺道代
(やくしじみちよ)
参議院議員
医師
(専門:生命倫理・医療政策・緩和医療・医療コミュニケーション)
NPO法人 からだとこころの発見塾 理事

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