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2016-12

がんゲノム医療フォーラム2016

12月27日、私の古巣「国立がんセンター」にて開催された「がんゲノム医療フォーラム2016」に参加してまいりました。

「遺伝医療・ビジネスを取り巻く諸課題を考える勉強会」の事務局として、次の立法へ向け、がん医療という切り口からも新たな課題を学ぶ必要がございます。

今回のフォーラムは、全国16か所のがん診療連携拠点病院においても同時中継が実施されるという、いつになく力が入った厚労省の企画に期待しながらの参加でした。

 

本年は「がん対策基本法」成立から10年。

時代の流れに伴い新たに生じた問題を解決するため、超党派の議員連盟「国会がん患者と家族の会」が中心となり、改正いたしました。

そのため、その内容は患者様やご家族の思いを大きく反映した内容となっております。

 

今回のフォーラムはその法案の成立を受け、「がんとの闘いに終止符を打つ」という新たな目標を掲げ、がん医療体制を再構築することが宣言されました。

今や、日本人の3人に1人はがんで死亡、2人に1人はがんと診断される時代。

がんは「国民病」なのです。

 

そして、がん治療は新たな時代を迎えています。

それが「ゲノム(遺伝情報)医療」です。

がんのゲノム(遺伝情報)を調べることで、どの遺伝子が傷ついたために異常な細胞が異常な増殖をしているのかが分かります。

このがん細胞の「アキレス腱」をピンポイントで攻撃できれば、副作用も少なく、効果的な治療が可能となるのです。

 

塩崎大臣からは、2017年夏を目途に、がんゲノム医療の日常診療への導入を目指した「がん医療に革命をもたらす国家プロジェクト」を立ち上げる計画が発表されました。

同時に、安倍首相から「健康先進国としてゲノム医療の実用化を進め、人工知能などの科学技術も駆使してがんとの闘いに終止符を打たなければならない」とのメッセージも紹介され、やっと本格的に国家プロジェクトが動き出すのことが実感できました。

 

米国でもゲノム医療の臨床現場への導入に向けた国家プロジェクト「Cancer Moonshot」がすでに立ち上がっております。

世界的に見ても、日本はゲノム医療において周回遅れは否めません。

それに伴う倫理的検討や法的整備も遅れ、予算も不足し、人材育成も進んでいない。

この国家プロジェクト立ち上げによって、これまで「遺伝医療・ビジネスを取り巻く諸課題を考える勉強会」で学んできたことがこれから花咲く時を迎えようとしています。

私も事務局として、この国家プロジェクトをどの様に支えていくことが出来るのか、研究者や企業はじめ全国がん患者団体連合会の皆さまにご意見をいただきながら、今後も前進させてまいりたいと思います。

 

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インクルーシブフットボールフェスタ

12月24日、X’masイブですが、皆様は楽しい一時をお過ごしでしょうか?

私は、日本障がい者サッカー連盟主催の「インクルーシブフットボールフェスタ」に参加いたしました。

 

切断障害、脳性麻痺、精神障害、電動車椅子、視覚障害、聴覚障害の7つの障がい者サッカー競技団体が1つになり設立されたこの連盟ですが、今日はその中でもアンプティサッカー(切断障害)、ブラインドサッカー(視覚障害)、電動車椅子サッカーの体験会でした。

 

アンプティサッカーは思ってた以上に運動量があり、サッカー部のメンバーも根をあげる始末。

日本ではアンプティサッカーは人口も少なく、認知度も低いのですが、一見の価値ありです。

ファンになること間違いなし。

 

電動車椅子は、その操作は容易なのですが、ボールに上手に当てるのが難しいのです。

ボールの大きさは普通の3倍位。

とても重たく足で蹴っているとたちまち痛みが出てきます。

 

ブラインドは、ボールの位置が全く分からず悪戦苦闘。

少年サッカー選手も空振りの連続でした。

 

隣のコートでは、障害の有無に関わらず、子供たちがチームを組み、試合を楽しんでいました。

こんな姿が日本中のどこでも当たり前に見ることが出来る、そんな姿を追い求め、今年も活動してまいりました。

気づくと年末ではないですか…

 

「スポーツを通じ、一人でも多くの方に心のバリアフリーを!」

その一番の願いがX’masイブに叶いました。

選手や子供たちに最高のX’masプレゼントをいただきました。

幸せな時間をありがとうございました!

 

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第1回全国ユニファイドサッカー大会

12月17日、今日は朝、東京を出発し、堺のJーGREENに向かいました。

目的は、スペシャルオリンピックス日本の「第1回全国ユニファイドサッカー大会」に参加すること。

 

スペシャルオリンピックスは、世界的にも、この「ユニファイド」を大切な柱として、日々活動が行われているのです。

ユニファイドスポーツとは、アスリートとほぼ同人数のパートナー(知的障害のない同程度の競技能力の人)とチームを組み、練習や競技を行うことです。

今回のサッカー大会においては男子チームのみ(女性選手を含めることができる)、7人制と11人制の2つの試合が行われました。

 

JーGREENは場所柄、海風が強く、冬は厳しい環境となります。

しかし、アスリートはそんなことなどお構いなしに、元気いっぱいボールを追いかけ、私の心にも笑顔を振りまいてくれました。

そんな彼らも試合になると真剣そのもの。

ゴールを外した時にも「悔しい」という表現は全身で表します。

初めて会った私にも、嬉しいことがあると「ハイタッチ」

すぐに仲間になれる、新参者にも居心地がよい、それが彼らの強味なのだと再確認いたしました。

 

残念ながら今回は、パートナーとしての参加は出来ませんでしたので、応援団としてメガホンを首からかけ、応援バルーンを両手に声を張り上げてまいりました。

嬉しいことに、先日伺った「スペシャルオリンピックス熊本」のアスリートやご家族との感動の再開もございました。

心はつながっているのだな・・・

 

グランドの周囲は、地元の子供たちからの応援メッセージが張り巡らされ、堺市の皆さまからの温かな心が伝わってまいりました。

さらに、協賛企業も使用していないコートを使い、アスリートやそのご家族のために、様々なイベントを展開してくださっていました。

皆に支えられ、大会運営がなされていることが実感できた貴重な経験でした。

 

今大会にはスポーツ庁からも木村審議官・兒玉係長がいらして下さいました。

開会式に列席いただいただけではなく、試合の観戦やイベントを体験をいただいたことで、スポーツ庁内においても、スペシャルオリンピックスへの理解が大きく前進したのではないでしょうか。

私の中では、そんな期待が膨らんでおります。

 

「次はパートナーとして参加したいな~」と心地よい疲れと共に、第2回大会を夢見て帰路に着きました。

 

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スペシャルオリンピックスSO支援WT(ワーキングチーム)

12月15日、本日、障がい者スポーツ・パラリンピック推進議員連盟の中に、「スペシャルオリンピックスSO支援WT(ワーキングチーム)」が立ち上がり、第1回会合が開催されました。
顧問の中曽根先生、座長の下村先生、幹事長の羽田先生、事務局長の馳先生等、錚々たるメンバーが並ぶ中、私も事務次長として末席に連なり、勉強させていただけることになりました。

昨晩、遅くまでの本会議にも関わらず、沢山の先生方のご出席をいただき、三井会長、有森理事長からスペシャルオリンピックス日本の活動についてお話しをうかがいました。
知的障がいをお持ちの皆さまの活動を通じ、支えていると思っていた我々が気づきを与えられている現実や、人から頼られることがなかった青年が活動を通じ生きがいを見つけた話など、SOの素晴らしさを共有することが出来ました。

下村座長からは大臣の時代にNYで行われたスペシャルオリンピックス世界大会に参加し、突然プレゼンターを仰せつかったというエピソード、羽田幹事長からは長野で開催された冬期世界大会などの思い出が披露され、SOが世界的にはオリンピック・パラリンピックと同等に尊重されてきた活動であることも分かりました。
参加していただいた先生からも、「実は地元で応援しているのだ」、「参加したことがある」等々の声も多く、今までなぜ我々議員がまとまって応援してこなかったのだろうかと不思議なってしまう程でした。
しかしそれは、関係する議員の声を集めると、すぐに活動に繋げられるということ、次回は4月にも会合を持ち、課題克服に向け前進していこうではないかという話になりました。

SO(スペシャルオリンピックス)は地域に根付いた活動です。
しかし、各県の支部は小さく、財政的な支援も十分には得られておりません。
今後、地域においても一人一人の議員が応援団になれると、関係する企業や団体からの支援につながり、SOも多くの支援者を獲得することが出来ます。
我々は宣伝マンになろうではないかと馳事務局長からも提案がございました。
私も休会中、活動の現場に足を運び、課題などのヒアリングを行いたいと思います。

また、本日の会合では冒頭に、馳事務局長から「デフリンピック応援チーム」を立ち上げる旨の報告もいただきました。
今後は聴覚障害をお持ちの皆さまへの支援も充実が図られることになってまいります。

立ち止まっている暇はありません。
一つ一つの学びを大切に、これからも情報発信してまいりたいと思います。

 

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厚生労働委員会

いよいよ明日は会期末。

臨時国会が閉じようといたしております。

年金法案・IR法案の議論が連日行われ、私はいつもの通り、会期末まで走り抜ける毎日となっておりました。

 

年金法案

8日木 対政府質疑

9日金 参考人質疑

12日月 対政府質疑

13日火 対総理質疑

対政府質疑

厚生労働委員会は与野党の対決法案が多く、国会が閉まる前のこの時期、他の委員会はお休みの所が多いのですが、厚労委員会は、連日、質疑が交わされることになってきます。

 

今回、衆議院においては、年金カット法案という1点のみに絞られ議論が交わされました。

しかし、今回の年金法案の中には、短時間勤務労働者への適応拡大や1号被保険者への産前産後保険料免除制度、年金機構資産の見直しやGPIF改革など、大切な内容が多岐に渡り含まれていたのです。

参議院として、その他の部分にも光を当て、議論を尽くしてまいりました。

 

特に、「3割カット法案」というセンセーショナルなネーミングで本法案が呼ばれていたため、御高齢の皆さまや障害年金を受給なさっていらっしゃる方々から「来年から年金が3割もカットされるのでしょうか」「GPIFの運用損のため、年金がカットされるのでしょうか」と不安の声が私にも聞こえてまいりました。

大きな誤解と不安を抱かさせてしまったことに対し、政府も説明を尽くし、まずはこの法案の正しい情報を国民へ伝えて欲しい旨、お願いしてまいりました。

 

さらに、障害年金については審査を行う障害年金認定医の不足から認定までに時間がかかり地域格差が生まれていた現状や審査基準が一定していなかったことなどを是正させる必要があることも訴えてまいりました。

 

1号被保険者の産前産後、保険料免除となる場合、母子手帳を利用し、診断書(費用負担あり)などが無くても申請できる様配慮も求めました。

 

結局、今の少子化問題が解決できなければ、年金制度も先細りであることには違いありません。

年金は積み立てていたものを受け取るのではなく、現役世代からの仕送り(賦課方式)で運用されております。

仕送りする側(現役世代)が減少し、仕送りされる側(高齢者)が増える今、しっかりとした少子化対策や働き方改革を行わねば、さらなる将来、年金支給額も維持することが難しくなってまいります。

 

医療・介護・年金・・・社会保障費が国家財政を圧迫しています。

今後、我々の世代が高齢者となった際に、年金だけで生活していくことは難しくなってくることでしょう。

私は働けるうちは皆働ける環境の整備を行い、自助の力も向上させていく必要があると考えます。

さらに医療・介護の予防施策にも力を入れ、自分の健康は自分で守るという責任を持たねば、医療・介護費の急激な伸びも抑えられません。

 

まだまだ、国民一人一人、出来ることは残されていると思います。

ボランティアなどの「社会貢献」も日本では活発ではありません。

コミュニティーが崩壊している地域では、ご近所の支えあいの再構築も必要です。

制度も大切ですが制度に頼りすぎても、それには限界がございます。

成長期を超え、成熟期に入った日本において、これから迎えるさらなる超高齢化社会をどの様に乗り切っていくのか、国民一人一人の意識改革が求められております。

 

本年の質疑はこれで終了です。

質疑するにあたり、ご協力いただきました皆さまには心から感謝申し上げます。

難題山積ですが、これからも一つ一つ丁寧に問題点を掘り起こし、審議に臨んでまいりたいと思います。

 

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ギャンブル依存症対策を考える緊急シンポジウム

9日、本日は「ギャンブル依存症対策を考える緊急シンポジウム」でシンポジストを務めました。

 

今、なぜギャンブル依存を話題としなければならないのか。

衆議院から送られてきた「IR法案」が参議院においても成立間近なのです。

IRとはカジノやホテル、商業施設などの統合型リゾートのこと。

社会的に話題になっているのがこの中に設置される「カジノ」のギャンブル性なのです。

 

しかし、ギャンブル性がある遊戯はカジノだけではありません。

パチンコ・スロット・競馬・競輪・・・・

すでに日本はギャンブル大国なのです。

 

残念なことに、最初は遊戯として娯楽の一部であったものが、互いに射幸心を煽り合い、500万人(推計)に及ぶギャンブル依存症を生んでしまいました。

競馬は農水省・経産省は競輪とオートレース、国交省は競艇

公営ギャンブルは所管省庁が規制と振興を行っているため、ギャンブル依存症対策が行われてきませんでした。

パチンコやスロットなどでも注意喚起することさえありませんでした。

ギャンブル依存症はれっきとした「病気」なのです。

依存症として治療を行い、自助グループで常に自らを律していかねば元に戻ってしまう可能性も高く、さらに自殺未遂や自殺率も高いのです。

 

皮肉なことですが、カジノによってギャンブル依存対策が進むことになりそうです。

まず、公営ギャンブルやパチンコなどの既存のギャンブル依存の対策の充実を図り、その上でカジノのことも考えていかねば、カジノのみの対策では全く意味を成しません。

今回のシンポジウムでは、これを機会に超党派で議連を立ち上げ、立法していこうではないかという結論が導き出されました。

 

今、国会も依存症対策ブームが起こっています。

どうか、IR法案が成立してもこの動きが継続してくれますように。

 

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厚労委員会

6日、厚労委員会は年金の質疑が始まりました。

衆議院では年金カット法案というレッテルが張られてしまいましたが、その他にも大切な内容が含まれていたのです。

その他についてはほとんど議論されることもなく参議院に送られてまいりましたので、残された時間をほとんど報道されなかった内容について質疑させていただきたいと思います。

今日の質疑は「年金積立金管理運用独立行政法人」GPIF改革について。

GPIF「年金積立金管理運用独立行政法人」とは?

 

まず、公的年金制度は、いま働いている世代(現役世代)が支払った保険料を仕送りのように高齢者などの年金給付に充てるという「世代と世代の支え合い」という考え方を基本とした財政方式で運営されています。

しかし、皆さまもお気づきに様に、この仕組みでは、今の日本が抱える急激な少子高齢化では、支え手の減少から保険料収入が減り、高齢者の増加から給付が増えることになります。

その解決法は3つ。

現役世代がもっと負担するか、給付額を減額するか、一定の額を運用して増やしていくのか。

 

今、日本では、保険料水準を決めて、その負担の範囲内で給付を行うことを基本に、社会経済情勢の変動に応じて、給付水準が自動的に調整される仕組みが導入されています。

年金積立金は、この仕組みの中で将来も一定の給付を確保するために、あらかじめ保険料の一部を給付に充てずに積み立てたものです。

年金給付に必要な収入の大部分は、保険料収入や税金によりまかなわれていますが、この年金積立金を運用して得られた収入も活用しつつ、安定的な年金給付を行っています。

その年金積立金の管理や運用を行っているのが、「年金積立金管理運用独立行政法人」(GPIF)という独立行政法人なのです。

 

今回の法案ではGPIFの組織を統制する改革案も入っています。

理事長一人で物事を決定していた方法を、経営委員会を新たに設置し、合議制へと変え、さらにこの経営委員会や理事長が勝手なことを行わない様に、監視委員会も設けることになったのです。

これから安定的な年金給付のためには、積立金を増やさねばなりません。

増やすためには、それなりのリスクを取らねばなりません。

だからこそ、このGPIFのガバナンス改革がとても大きな意味をもっているのです。

 

GPIFの運用資金は140兆円。

短期的な視野で一喜一憂することなく、ますます高齢化が進む日本において、年金制度自体が破たんしないための制度設計が必要ではないでしょうか。

わかりやすくマンガで解説するサイトもございます。

http://www.mhlw.go.jp/nenkinkenshou/

もう一度、今の年金制度をおさらいしてみませんか?

 

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スペシャルオリンピックス国際本部会長来日懇親会

6日、今日は国会の仕事が終わり、霞会館へ駆けつけました。

スペシャルオリンピックス国際本部ティモシー・シュライバー会長が来日になられ、それを記念して懇親会が開催されたのです。

 

スペシャルオリンピックスは、ユニス・ケネディ・シュライバーさんが、知的障害のある子供達を集め、アメリカ、メリーランド州でデイキャンプを行ったところから始まりました。

今回来日なさた会長のシュライバーさんは、ユニスさんのご子息。

4歳の頃からお母さまの活動に携わっていらっしゃったとのこと。

その後、知的障がいについて大学に学び、その教育についての研究で博士号を取得した経歴もお持ちです。

 

お母さまがケネディー家の一員ということは、アメリカ大使と従妹同士の間柄。

今日の懇親会には大使もご参加いただき、少々ではございますが、お話しさせていただく機会もいただきました。

 

一番嬉しかったのは、小笠原兄弟に会えたことです。

来年開催されるスペシャルオリンピックス世界大会(オーストリア)では、フロアーホッケーにご兄弟で出場することが決定されております。

また、お兄様はアスリート理事としても活躍している強者です。

 

今日は、スペシャルオリンピックスワーキングチームの一員として参加しましたが、この様な場には政治家は不似合いだと反省いたしました。

私には、現場でアスリートと一緒に駆け回っている方が性に合っている様です。

 

立ち上げたワーキングチームがこれから本格的に始動いたします。

私なりの想いを乗せて、これからも支援し続けてまいりたいと思います。

 

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障がい者スポーツ指導者全国研修会

報告が遅くなりました。
4日、障がい者スポーツ指導者全国研修会に参加してまいりました。
静岡駅前のコンベンションアーツセンターは眺めがよく、会場からも澄み渡った空に富士山が綺麗なフォルムで眺めることができました。

今回の参加目的は、地域の障がい者スポーツ指導者協会の活動を確認することでした。
スポーツ指導者とは、日本障がい者スポーツ協会が公認する資格制度で、「指導員」・「コーチ」・「スポーツ医」・「トレーナー」から成っています。
まず、障がい者スポーツ指導員は、障がいのある人たちが、積極的にスポーツを楽しみ、より充実した生活を送れるよう、心身をケアしながら適切な指導をする専門家です。
この資格は、初級・中級・上級の3つのレベルがございます。
現在、全国で23000名の指導員がおりますが、この会場に集った指導員の皆様の悩みは共通していらっしゃいました。
年1度のイベントは協力できる、そして自分も楽しいのだけど、ボランティアのため継続的に関わることができない。
持続してスポーツを実践出来るような環境を提供したいが、自分の仕事もあるので・・・
ネットワークが脆弱で、自分も貢献したがどこから手を付けたらいいのかわからない。
全国に23000人もいらっしゃるのであれば、大きな力となるのですが、地域も活用できてない状況です。

他の指導者である障がい者スポーツコーチは152 名障がい者スポーツ医は394名、障がい者スポーツトレーナー は132名にすぎず、この分野は人材確保から始めていかねばなりません。

名古屋市・愛知県・静岡県の取り組みを伺い、参加者からは自分ももっと関わりたいという意欲的な言葉が聞こえてまいりました。
皆様の地域にも障がい者スポーツ指導者協議会がございます。
HPを覗いて頂けると、障がい者スポーツの情報が手に入ります。

私も、障がい者スポーツ医の資格を取得して以来、自分の世界が変わる程、障がいをお持ちの皆様と様々な関わりが出来てまいりました。
「障がいをお持ちの方のスポーツに興味があるのだけど、どうしたらよいのかわからない」と思っていらっしゃる方、この様な資格を取ってみるのも、入口の一つですよ!

http://www.jsad.or.jp/training/pdf/shidosya_shikaku.pdf

 

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南海トラフ大地震は来る~妊婦・乳幼児・女性を守るために~

3日、日本福祉大学東海キャンパスで行われた「南海トラフ大地震は来る~妊婦・乳幼児・女性を守るために~」に参加してまいりました。
今回の講座にどうしてもお目にかかりお礼を言わせていただきたい方がいらしてくださったのです。
それは熊本の「やまなみこども園園長 山並道枝さん」です。
災害特別委員会の質問のために電話でヒアリングさせていただき、大臣に対し「母子避難所」の大切さを訴えることができたのです。

自らも被災しながら認可外保育園である「やまなみこども園」で子ども達とそのご家族が自然発生的に集まり、共同生活を送りながら困難を乗り越えていった、まさに子ども達の救世主です。
思わず抱き着いてしまうほど、温かくそして優しさがにじみ出た素敵な女性リーダーでした。

また、熊本男女共同参画センター館長 藤井さんのお話しもこれまた素晴らしいものでした。
まず女性を守らねばならぬと、東北震災で活躍したのメンバーに相談し「DV・性被害予防」のチラシを配布したそうです。
非常のこの時にけしからんとバッシングを受けたそうですが、この非常時だからこそ、陰に隠れた女性の二次被害が起こりやすく、被害者を一人も出したくないという強い信念の下、勇気ある行動が実行されてまいりました。
避難所キャラバンなどの活動を通し見えてきたのは、女性の底力です。
避難所では喧嘩や言い争いが絶えない中、指定外避難所、女性がリーダーだった処では、まず子供たちのスペース・皆で集まって食事ができるスペースを確保するところから始まったそうです。
共同生活が上手に回り、仮設住宅でもこのコミュニティーを守るためにご近所になる様に交渉したそうです。
女性は、生活するとは何かがわかっています。

また、アレルギー支援ネットワークの中西さんからはアレルギー疾患者の立場から準備せねばならぬもの、周囲が気遣わねばならぬ事などを学びました。
これも当事者や母親だからこそ気づく盲点であると私も反省いたしました。

災害時、人を助けることができるのは、やはり「人」なのですね。
そこにシステムがあっても非常事態では役に立たない、行政の無力さを痛感いたしました。
そこにかける思いがあり、守らねばならぬ命があるときの必死な姿を、講演を通し感じることができました。
山並園長だからこそ、支援物質が全国から集まり、そしてそこに人が集まる。
バッシングを顧みず行動する館長、そして細やかな心遣いができる患者会の皆さま。

一つとして同じ災害はありませんが大いに学ぶ点がございました。
演者の皆さま、熊本こども・女性支援ネット愛知の皆さま、本当にありがとうございました。

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プロフィール

薬師寺道代
(やくしじみちよ)
参議院議員
医師
(専門:生命倫理・医療政策・緩和医療・医療コミュニケーション)
NPO法人 からだとこころの発見塾 理事

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