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金山南ビルイベントスペースで開催されたRDD2019inあいちに伺いました

  • 2019-02-26 (火) 10:34
  • 日記

2月24日、金山南ビルイベントスペースで開催されたRDD2019inあいちに伺いました。

Rare Disease Day とは、世界希少・難治性疾患の日です。
https://rddjapan.info/2019

2008年にスウェーデンで始まったこの活動は、現在100カ国で開催されています。
希少・難治性疾患患者・家族と一般社会をつなぐことのできる企画として、年々その認識度・重要度が高まっているのです。
ここ愛知では、名古屋市立大学学生サークルが中心となりRDDを盛り上げてくださいました。

 

 

私が挨拶を終えると、一人の女性が近づいていらっしゃいました。
「相談があるのですが・・・」
難病に苦しむ娘さんのことを話しているうちに、涙で言葉が出なくなりました。
患者会にも難病団体にもつながっていらっしゃらず、RDDのイベントが愛知である事を知り近隣県からいらしてくださったのです。
1人で思い悩み、想いが溢れていらっしゃったのでしょう。

ネットで情報が溢れているにも関わらず、稀少・難病は、いまだその原因も分からず、有効な診断・治療もない疾患が少なくありません。
どんなに検索しても情報もありません。
どうしたら良いのか思い悩んでしまうこともあるでしょう。

そんな時に、愛難連の皆さまが
「周りにいる家族は苦しいですよね。でも、その思いをゆっくり聞かせてください。お母さんが笑っていないと娘さんも辛くなってしまいますよ。お母さんは笑っていないと」
と声をかけてくださいました。

このイベントの趣旨も、多くの皆さまに希少・難治性疾患を知っていただく事です。
社会の中で苦しんでいらっしゃる患者さんがいる。
そしてその患者さんのために、我々一人一人何か出来ることがある。
私は国会で政策を描くことしか出来ませんが、一人でも多くの患者様に適格な情報が届き、一日でも早く有効な治療が見つかるお手伝いを続けてまいりたいと思います。

 

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プロフィール

薬師寺道代
(やくしじみちよ)
参議院議員
医師
(専門:生命倫理・医療政策・緩和医療・医療コミュニケーション)
NPO法人 からだとこころの発見塾 理事

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