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第36回つくしの会全国総会

  • 2018-04-20 (金) 19:17
  • 日記

4月15日、つくしの会、全国総会にお邪魔いたしました。

毎年総会で新しい情報を仕入れるのはもちろんのこと、FBでもつながっている友人に会えるのも一つの楽しみなのです。

 

つくしの会は、「軟骨無形成症」の皆様の患者会でございます。

この会の素晴らしいのは、同じ悩みを持っている2型コラーゲン異常症の皆様等骨系統疾患の患者様へも門戸を開き、共働して活動をなさっていらっしゃる所です。

皆様に「軟膏無形成症」と説明しても聴いた事ないという反応。

「小人症」と言えばうんうんと頷いていただける、実は、 2万人に1人くらいの割合で生まれる、身近な病気でもございます。

私も先日「夏の夜の夢」の舞台を拝見した際に所狭しと舞台を走り回っているこの疾患の役者さんの演技に感動いたしました。

また、パラリンピックでは多くのアスリートがメダル目指して頑張っているのです。

 

しかし、問題は、手足の短縮を伴う低身長の症状だけではないのです。

合併症として水頭症などの脳神経に関する問題や睡眠時無呼吸症、脊椎・脊髄に関する問題、耳疾患等を抱え、生活に困難を覚える方も少なくありません。

また、新たな治療法の開発はもちろんのこと、社会での困難を配慮を持って支援できれば課題も改善出来る可能性がございます。

 

近年、指定難病として様々な支援を受けられる様になってまいりましたが、患者様を受け入れる社会的な環境の整備はまだまだ不足しております。

今後も共に学び、共に悩む仲間として、つくしの会の皆様を応援してまいりたいと思います。

 

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プロフィール

薬師寺道代
(やくしじみちよ)
参議院議員
医師
(専門:生命倫理・医療政策・緩和医療・医療コミュニケーション)
NPO法人 からだとこころの発見塾 理事

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