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「つくしの会」

  • 2017-04-17 (月) 15:15
  • 日記

4月16日、ジョギング大会で清々しい思いに浸った後は、毎年勉強させていただいている「つくしの会」へ。

第35回を迎えるこの会は、軟骨無形成症や類似した骨系統疾患の患者さまとご家族が全国から集まってくる貴重な機会なのです。

今日は様々な分科会で話し合われた事を後ろから聞かせていただきました。

 

軟骨無形成症の代表的な症状は手足の短縮を伴う低身長(成人でも130cm前後)で、腰椎の彎曲が大きく、直立したときにお尻を後ろに突き出したような体型となります。

胴体と比べて頭が大きいため、今日も小さな子供たちが遊んでいるのを見ていても、転んでいる姿が目につきました。

最近の医療技術の発展から、遺伝子異常が原因であることが分かってまいりましたが、そのほとんどが突然変異なのです。

しかし、低身長という見た目によって、差別や偏見に苦しむ方も少なくありません。

それらの思いを直接議員にも伝えていただきたいと、私が事務局を務める遺伝子医療の勉強会で、つくしの会の皆さまからもご講演もいただきました。

 

学童期にも骨延長術やその他の合併症で入退院を余儀なくされる現状から、本日も様々な要望が聞き取れました。

 

幼稚園・学童期では、学習支援の在り方や学校へ理解を求める方法、医療費助成等制度の分かりにくさや使い勝手の悪さについて等。

社会に出た後では、障がい者雇用の就労継続の難しさや、社会を生き抜いていく知恵や情報共有の方法など、皆さまの困難は多岐にわたっていることが分かります。

 

どうしても患者会に伺うと、「議員」としてよりも「医師」としての触角が働いてしまいます。

そのためか、つくしの会の皆さまとは、「お久しぶりです」と言える方々が増えてきたことは本当に嬉しいことです。

いきなり議員が行っても信頼関係を築いていかねば本音を聞かせていただくことは難しいのですが、今日も温かく受け入れていただき勉強になりました。

 

今日の学びも次の施策へと活かしていかねばなりません。

原因・治療等の医療面でもまだまだ分からぬことが多い難病問題。

当たり前に社会で活躍していただけるためには、何が必要なのか、今後とも追ってまいりたいと思います。

 

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プロフィール

薬師寺道代
(やくしじみちよ)
参議院議員
医師
(専門:生命倫理・医療政策・緩和医療・医療コミュニケーション)
NPO法人 からだとこころの発見塾 理事

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