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やくしじBlog 「みんなちがって、みんないい。」

「TOKYOみみカレッジ」

11月19日、首都大学東京南大沢キャンパスで開催された「TOKYOみみカレッジ」に行ってまいりました。

このイベントは、「聴覚障がいや手話についての理解を深める」目的で東京都が主催しているのです。

 

受付からして感動です。

手話・筆談・一般と分かれており、手話ができる人には参加証に手話マークを貼ってくれます。

私も手話マークを貼ってもらうと、一般の参加者の皆さまも会場の至る所で手話で会話してくださいました。

全国の地名の手話の本が展示されている会場では、隣で見ていたおじい様が名古屋に3年住んでいたこともあり意気投合。

最後には、「どこの聾学校だった?」と聞かれ、「ごめんなさい、私健聴なんです・・・」というハプニングも。

 

手話サークルやダンスの発表会や、補聴犬のデモンストレーション、デフリンピックメダリスト報告やHANDSIGNのミニライブ等、見どころも一杯。

残念ながら全てのプログラムは体験出来ませんでしたが、短時間でも様々なことが学べました。

全国各地でこの様なイベントが開催され、多くの方々にご参加いただけるとさらに理解は進みますよね。

自治体主催であることに大きな意味がございます。

他の自治体においても、是非参考にしていただきたいと思います。

http://tokyo-mimicollege.com/

 

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第15回全国遺伝子医療部門連絡会議

11月18日、夕方から神戸国際会議場にて開催されている第15回全国遺伝子医療部門連絡会議にて講演させていただきました。

演題は「遺伝医療・ゲノム医療政策:立法府の立場から」

50分の講演に30分の質疑応答。

80枚のスライドを作成し、その日に臨みました。

 

私がこの3年間、障がい者施策同様に力をいれてきたのがこの「遺伝医療・ゲノム医療」です。

14年前に、人のゲノム(全遺伝情報)が解読されて以来、急速に医療の在り方が変わってまいりました。

この分野では、世界中の企業や研究者がしのぎを削り日々新たな医療技術が生まれています。

その流れについていけないのが、「制度」と「国民の理解」なのです。

 

国会内でも「遺伝医療・ビジネスを取り巻く諸問題を考える勉強会」を立ち上げ、医師・遺伝カウンセラー・研究者・患者会等の皆さまから14回にわたりご講演いただきました。

自民党の尾辻先生を筆頭に、先進医療の最前線、「遺伝医療・ゲノム医療を推進する上で今何が必要なのか」について学んでまいりました。

 

特に「がんゲノム医療」は、本年より政府を挙げて全面的にバックアップする体制が敷かれております。

患者さんのがん組織を使って、がんに関連する遺伝子に異常がないかを調べ、治療方針を決める「個別化医療」。

また、最近ではゲノム編集を容易に行える技術を人間が手に入れてしまい、正に神の領域にまで踏み込むことが可能となったのです。

 

しかし、「ゲノムって何?」と思っていらっしゃる方もいらっしゃるのではないでしょうか。

それもそのはず、一般市民への調査でも「ゲノム」「ゲノム医療」について「全く知らなかった」とした回答者が約3~4割。

この10年間、市民のリテラシーは全く向上していないことも分かっております。

だからこそ、医療を受ける際の架け橋となる「遺伝カウンセラー」の存在も大きいのですが、学界公認の認定遺伝カウンセラーは全国に100名程。

国会資格にもなっていません。

さらにゲノム医療は「がん」だけではありません。

今までも出生前診断・難病等では診断や治療に活かされており、これからは認知症についても患者さんのゲノム情報を分析していくことになります。

 

様々な状況で、皆さまのゲノム情報を検査・分析・収集していくことになりますが、その中には家族の情報も含まれることがございます。

その情報が就職や医療保険加入にも影響を与える可能性があるため、アメリカではゲノム医療を推進するために、「遺伝情報差別禁止法」が出来ました。

日本ではゲノム情報で差別が起こっていないと法整備には消極的ですが、今後検討を重ねていかねばなりません。

 

ゲノム情報を使用した医療の進歩は止められません。

だからこそ、その情報を正しく分析し、利用できる制度の構築と人材育成、国民のゲノムリテラシーの獲得は急務なのです。

 

遺伝子医療部門の存在する高度医療機関の代表者により構成される「全国遺伝子医療部門連絡会議」で講演の機会を頂けたことは良い刺激となりました。

今後とも現場の先生方や患者会の皆さまからもご意見をいただき進めてまいりたいと思います。

 

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勝川弘法市 

11月18日、午後から勝川弘法市にまいりました。
お目当ては、先日伺った「聴覚・ろう重複センターつくし」の事業所、就労支援B型事業所:ろう高齢者や盲ろう者の就労支援の場「桃」さんのバザーです。

あいにくの雨でしたが、テントの中は桃の皆さんの笑顔で溢れていました。
畳屋さんから頂いてきた井草は、クリスマス仕様の布に詰められ「靴の臭い消し」に変身です。
また、畳の縁の生地は「リボン付きのヘアゴム」に。
なんと「tatami des momo」というブランド名もついているのです。
オシャレでしょ。
要らなくなった点字の用紙は、商品バッグに早変わり。
そこに無駄はありません。
不要と思われる物も、工夫次第で商品価値が上がります。

また、桃さんの素晴らしい所は、ただ高齢者の介護施設ではなく、就労支援事業所だという所です。
商品を作成し収入を手にする。
それが生きがいに変わる。
職員の皆さまの毎日は、限られた資源という制約もあり苦労も絶えない事でしょう。
しかし、とても楽しそうに手話べりなさるその姿に、本当の支援の在り方とはどういう物なのかを見せていただきました。

職員の皆さまは制作するだけで精一杯。
商品の営業まで余力がありません。
「姉妹事業所、蒼(あお)さんのブランド名TeDeという化粧品やハーブティーのプロモーションビデオも作りたいですよね」と桃の皆さまと盛り上がっておりました。
ろう高齢者やろう重複の皆さまの活躍の場が少しでも広がる様に、私もアイディアを出してまいります!
皆さまも何か良い知恵はございませんか?

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「地域開発みちの会井戸端会議からの出発」

皆さまへご報告したいことが山ほどあった1週間でした。

秋は行事が目白押し。

私の専門でもある医療関係の学会へも参加しなければならず、日程調整が日々厳しい状態です。

 

11月18日、ウィル愛知で開催された「地域開発みちの会井戸端会議からの出発」へ参加させていただきました。

「地域開発みちの会」は、名古屋・知多地域の愛知県の男女共同参画セミナー修了生が中心となって立ち上げた団体で、30年を超える歴史がございます。

男女共同参画社会の実現のため、地域の課題と取り組み、地域の発展に寄与することを目的に活動していらっしゃいます。

 

私も議員の一人として参加させてもらえるこの「井戸端会議」を、毎年楽しみにいたしております。

なぜなら、ここでは「男性社会」とは言葉も話題の内容も全く違うのです。

それが一番の魅力です。

肩の力を抜き、結論を求めることなく議論するでもなく、皆話したいことをただしゃべり倒す。

そこから得られる情報は貴重なものです。

 

地域の事は地域で決める。

これからますますこの様な井戸端会議が必要になってくることでしょう。

退職後の男性が会社と同じように地域を支配してしまうと、地域のネットワークがただの上下関係、ヒエラルキーを形成してしまうことになってしまいます。

小学校のPTAからのお付き合いや近くの商店街での毎日の買い物、お隣さんとのお付き合い等、女性ならではのネットワークで人と人をつないでいく。

優しい社会は女性の視点で!

女性パワーは地域をつなぐ!

 

来年も楽しみにいたしております。

 

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「アルコール関連問題啓発市民公開セミナー」

「国会」は法律を定める事が仕事です。

我々議員で作成する法律を「議員立法」と申します。

その「議員立法」は課題を抱えた皆さまと共に作成することが多く、法律を創ることで問題解決につなげたい、社会に啓発を行っていきたいという願いも込められることがよくあります。それが皆さまがよく目にする「○○週間」なのです。

 

では、11月10~16日は何の週間でしょう?

アルコール健康障がい対策基本法では、国民の間に広くアルコール関連問題に関する関心と理解を深めるため、 11 月 10 日から 16 日までを「アルコール関連問題啓発週間」と定めています。

 

私もその立法作業に関わった「アルコール健康障がい対策基本法」の中では以下の様に書かれているのです。

ーーーーーーーーーーー

第十条 国民の間に広くアルコール関連問題に関する関心と理解を深めるため、アルコール関連問題啓発週間を設ける。

2 アルコール関連問題啓発週間は、十一月十日から同月十六日までとする。

3 国及び地方公共団体は、アルコール関連問題啓発週間の趣旨にふさわしい事業が実施されるよう努めるものとする。

ーーーーーーーーーーー

 

11月12日、今日は断酒連盟と愛知県断酒連合会が主催した「アルコール関連問題啓発市民公開セミナー」に参加してまいりました。

今日のセミナーはアルコールに問題を抱えた方、ご家族だけではなく一般市民の方もご参加いただき、幅広くアルコールについての知識を学んでいただける内容となっておりました。

 

私もいつも依存症問題ではお世話になっている刈谷病院の菅沼先生のご講演は、表面的な医療を示すのではなく、日々患者さんと向き合っている先生の優しいお人柄がにじみ出るものでした。

アルコール依存は「隠す」病気であり、アルコールとうつ・自殺は「死のトライアングル」と呼ばれる程危険なものであること、なぜ飲酒を繰り返すことになるのか等、初めての方でも分かりやすいご説明をいただきました。

また、ラジオのパーソナリティー神野三枝さんからは、お父様がアルコール依存だった壮絶な人生が語られました。

 

一人では治すことが難しいアルコール依存症。

ご参加の皆さまには専門医療が必要であることはもちろんですが、「自助グループ」につなげ互いに励まし合い継続させていくことがさらに重要であることもご理解いただけたことでしょう。

まずは一人で抱え込んでいないで、お近くの精神補年福祉センターや保健所にご相談ください。

自助グループの門戸も常に開いております。

勇気を出し、その扉を叩いてください。

アルコール健康障害はご本人だけではなく、ご家族や周囲の皆さまの身体も心も蝕んでいく病気なのですから。

 

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岡崎市聴覚障がい者福祉協会 創立70周年記念式典

11月11日、岡崎市聴覚障がい者福祉協会 創立70周年記念式典に来賓ではなく、一般参加として駆けつけました。

 

70周年とお聞きになってお気づきになられる方も多いと思いますが、全日本ろうあ連盟と同じ歴史です。

実は、全日本ろうあ連盟が群馬の伊香保温泉で発足した1週間後に、ここ岡崎市でも聴覚障がい者福祉協会が発足したのです。

岡崎は今でも文化度が高いことで有名ですが、戦後すぐの時代にもすでに「ろう運動」を展開する力を持たれた意識の高い方々がいらっしゃったことに感激いたしました。

 

またこの記念すべき日に、NHKの手話ニュースやみんなの手話でお馴染みの「那須英彰さん善子さんご夫妻」のトークショーも開催されました。

これまで那須さんとは何度もすれ違いばかり。

「一度ゆっくりお話したい」という夢がやっと叶いました。

 

私がお聞きしたかったのは、手話ニュースを皆様へ分かり易く伝える工夫や苦悩です。

手話というツールを使って、正しく文字情報を手話に変換し、皆様へご理解いただくことは、かなり難しいことが私の経験からもございます。

いつも中立を求められる中、難しい言葉をどの様に表現するのかを、様々な事例を交えご紹介いただきました。

それは、私ども政治家が挨拶する際の気遣いにも通じることが多く、勉強になりました。

 

協会の皆様にお気遣いいただき、待ち時間に挨拶をさせていただけるサプライズも。

今日も気心知れた仲間に囲まれ、幸せなひと時でした。

 

岡崎市聴覚障がい者福祉協会100周年記念大会に向け、これからも応援させていただきます!

 

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「手話を広める知事の会」「手話言語フォーラム」

11月7日、午後からは参議院議員会館で「手話を広める知事の会」「手話言語フォーラム」が開催され参加させていただきました。

 

現在、手話言語条例は13府県84市13町、計108自治体において制定されております。

それぞれの地域特性に合わせた形の条例となっておりますが、ほぼすべての自治体で取り組んでいるのが「手話を学ぶ環境整備による手話の普及・啓発」であると報告されました。

フォーラムでは三重県・長野県の取り組みも紹介されたのですが、残念な報告も。

三重県キッズモニターアンケートで「手話の存在を知っている」のは99.1%と高い数値にも関わらず、「三重に手話言語条例ができたことを知っている」のは1.8%しかいなかったことも分かってまいりました。

もっと広報が必要だと反省点も述べられておりました。

 

パネルディスカッションでは、読売新聞の井出さんがコーディネーターを務め、関係者が意見を述べましたが、手話言語法というゴールについては明確な回答を自民党国連障がい者権利条約推進議連の笹川先生から頂けぬまま、玉虫色のまとめとなってしまいました。

 

ここでしっかり考えておかねばならぬことは、何のために「手話言語法」が必要なのかということです。

各地の手話言語条例制定後、熱心な首長さんがいらっしゃる所は様々な施策が進められておりますが、単なる制度を創っただけの地域も少なからずあるようです。

国が号令をかけても制度を創っても、日本に染みついた文化は急には変わりません。

 

これまでの各地のろうあ連盟の地道な活動が地域で花を咲かせている事例もございます。

地域でのサークル活動の推進や学校教育の中での手話普及、大会開催等も大切な成果です。

その活動をまず評価していかねば制度倒れに終わってしまいます。

 

手話はろう者の皆様だけのものではありません。

日本手話は日本人として大切に守っていかねばならぬ文化です。

私はその文化の継承において手話言語法が大切だと考えております。

 

制度倒れに終わらぬように、日本手話の魂と各地の取り組みをさらに支援する方策を込めた法案となることを願ってやみません。

 

しかし、制度は制度。

法律が無くても進められる施策は沢山ございます。

私はこれからも手話の技術を高めながら、ろう者の皆様とのコミュニケーションを楽しみたいと思っております。

 

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介助犬訓練センター「シンシアの丘」

11月7日、今日の主役は介助犬。

皆さま、「介助犬」をご存知ですか?

「盲導犬」は知っているけれど・・・・という方も多いのではないでしょうか。

手や足に障がいのある方の手助けをするために特別な訓練を積んだ犬を介助犬と呼ぶのです。

今日は、日本で唯一の介助犬訓練センター「シンシアの丘」に行ってまいりました。

シンシアの丘は、愛知県長久手市の小高い丘にございます。

犬の訓練所というからには動物臭く汚れているイメージでしたが行ってみると、とんでもない勘違いだと分かりました。

9年前に八王子からここ長久手に拠点を移し、毎年研修生を受け入れ人材育成にも力を入れていらっしゃるシンシアの丘。

ここには一人のリハビリ医、高柳友子さんの想いが沢山詰まっておりました。

身体障がい者補助犬法という法律の成立に奔走し、自ら講演活動や人材育成にあたる先生の熱い想いを伺い、新たな分野を開拓するには「パッション(情熱)」で人の心を動かしていくしかないと確信いたしました。

久しぶりに直球勝負の「熱い想い」に触れ、心洗われました。

ドアの開閉

車いすを引く

落とした物を拾う

靴・靴下を脱がし、靴下を脱衣かごに入れる

携帯電話を探す等々・・・

これらの動作で介助犬使用者の日常を支えます。

ここでは聴覚障がいをお持ちの皆さまをサポートする「補聴犬」も訓練されています。

しかし、残念ながら1万5千人の対象者に対し、現在介助犬は74頭。

訓練のための費用は皆さまからの寄付や助成金で成り立っております。

また、ご自身が介助犬対象であることをご存知ない方も多く、自治体の理解も進んでいない現実もございます。

いまだに建物へ介助犬の同行が許されないケースもあり、社会的な理解促進も図っていかねばなりません。

もっと、介助犬をことを知りたい!

どうやったら支援できるの?

そう思われた方は是非「日本介助犬協会」のHPをご覧ください。

利用者の笑顔が皆さまをお迎えしていますよ!

http://s-dog.or.jp/

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「第6回愛知県腎臓病協議会定期大会」

11月5日、「第6回愛知県腎臓病協議会定期大会」に勉強にまいりました。

先日、女性部の茶話会にも参加し、女性特有の悩みについての宿題をいただきました。

現在厚労省と協議中ですが、さらに何か上乗せして検討せねばならぬ仕組みはないかと興味津々で参加させていただきました。

 

まず「なるほど~」と思ったのは、患者の高齢化問題。

医療の進歩と共に、透析30年選手40年選手も珍しくなくなりました。

ということは、透析しながら介護を担ったり、ご本人も介護される可能性も高くなったということです。

透析導入の年代のピークは男性75~80歳、女性80~85歳。

通院困難から長期入院を余儀なくされていらっしゃる方も少なくなりません。

ご高齢の方でも安心して透析を受けられる体制整備や環境整備も必要です。

 

また、透析患者さんの運動不足についても、身体を動かし楽しく学ばせていただきました。

透析患者に運動が求められるのはなぜか。

透析中は長時間、ベッド上安静の状態になっているからです。

透析を1日4時間週3回受ける、これを続けると年に26日間の計算となります。

加えて透析後も安静の機会が増えるとこを考慮すれば、健常者と比較して1年で1か月も寝ている時間が長いことになります。

これでは足腰も弱ってしまいます。

それでなくても筋肉が衰えてしまう透析、転倒しないためにも日頃からリハビリ体操を行うことが肝心です。

 

ここで皆様にも情報提供。

いつまでも元気で転ばない身体を保つために、運動の基礎は「よく歩くこと」。

そしてその姿勢は、「おへそを2cm上に持ち上げる姿勢」を意識すること。

背を伸ばして、お腹に力入れてと言っても身体の感覚が分からない方も多いはず。

そんな時、「おへそを2cm持ち上げて!」と言われたら自然と背筋も伸びてまいります。

 

本日はご家族ともお話しさせていただく機会もいただきました。

病気があっても障がいがあっても普通に生きていける社会に向かって、さらに学んでまいります!

 

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平成29年度内閣府・愛知県・武豊町地震・津波防災訓練

今日、11月5日は何の日でしょう。

実は、「津波防災の日」です。

1854年安政南海地震の発災日に合わせ、2011年に定められた「津波防災の意識を高めるための記念日」なのですが余り知られていないのです。

 

今日はその記念日に因んで、海に面した武豊町で、内閣府、愛知県、武豊町合同「地震・津波防災訓練」が行われました。

武豊町はセントレアがある常滑市に隣接した人口4万の町で、4つの小学校・2つの中学校・1つの高校がございます。

ここでは保育園に通い始めた時から高校生まで一貫した災害教育が行われています。

避難訓練として保育園では集団行動をする所から訓練が始まり、いのちの教育、防災マップ作製を経て、救急処置、避難所の設営・運営に至りまで子ども達の発達に合わせて訓練を受けることになっています。

防災意識の高い中学生を育てる「中学生防災リーダー養成講座」も開設され、今では30人がリーダーとして活躍していると伺いました。

昼間は高齢者と子供たちが町に残るため、中学生は災害時に貴重な戦力となるようです。

 

今日も会場では多くの市民の皆さまがご参加いただき、南海トラフ地震を想定した避難訓練や避難所設置訓練などが行われました。

被災状況把握のため上空を飛び回る防災ヘリの音がうるさくて町内放送が聴こえない等、やってみて初めて分かることも多くございます。

一つ一つの行動を検証していくにも大切な訓練です。

皆さまも身近な所で防災訓練が行われた時には是非ご参加ください。

災害時の行動を知っていると知らないでは、被災した際の救命率に大きな差が出てまいりますよ。

 

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プロフィール

薬師寺道代
(やくしじみちよ)
参議院議員
医師
(専門:生命倫理・医療政策・緩和医療・医療コミュニケーション)
NPO法人 からだとこころの発見塾 理事

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