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やくしじBlog 「みんなちがって、みんないい。」

国民生活・経済に関する調査会

4月19日、国民生活・経済に関する調査会。
高等教育における給付型奨学金に障がい者アート、障がい者スポーツと興味深いテーマで本日の調査会はスタートいたしました。

その中でも私があまり触れたことのない「芸術」と「障がい」の関係をお話しくださった東京藝術大学美術学部先端芸術表現科教授 日比野 克彦さんのお話は目から鱗が落ちる思いでした。
日比野さんご自身が、国内・ブラジルの障がい者施設に泊まり込み、共に生活を送ることで障がいをお持ちの皆さまの行動や感覚から新たな刺激を得て作品となり展示会を行う。
最近では、施設そのものを展示場としてしまう。
アーティストが媒体となって福祉施設同士、さらに施設と社会をつなぐプロジェクト「TURN」。

普通に障がいとアートを考えると、どうしても「障がい者の作品だから素晴らしい」となってしまいます。
しかし、日比野さんのプロジェクトは今までの障がい者作品展とは全くコンセプトが違います。
作品となるまでのプロセスや独特の行動パターンさえ作品として体験してもらう。
「アール・ブリュット」という言葉は「生の芸術」と訳され、障害者アート、アウトサイダーアートと表現されますが、その新たな境地を開いた日比野さんの芸術を体験してみたくなりました。

今年から「芸術×福祉」のコラボレーション『Diversity on the ArtsProject(通称:DoA(ドア))』という新たなプロジェクトが始まったそうです。
どの様な作品が生まれてくるのでしょうか。
これからの展開に注目してまいりたいと思います。

 

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障がい者スポーツ・パラリンピック推進議員連盟

4月18日、障がい者スポーツ・パラリンピック推進議員連盟の2020年パラリンピック東京大会成功WTが開催されました。

平昌パラリンピックに向けて、その取り組み状況等につき日本パラリンピック委員会から説明を受けました。
政府もユニバーサルデザイン2020行動計画を策定し、これからますます障がい者施策を充実させることもあり、スポーツを通した障がいへの理解を促進させていくのかが課題となってまいります。
2020オリパラに向けても、まず人材発掘からのスタートです。

しかし、残念ながら力のあるスポーツ団体はさらにパワーアップできるのですが、ほとんどの障がい者スポーツ団体自体、基盤が脆弱なのです。
団体連絡先が個人のお宅だったり、経理など十分な知識がなく持ち回りで行っていたり。
その現状の改善策にまでは手が届いていない施策に不満を持っております。
その点を次回も具体的に指摘してまいりたいと思います。

また、低身長の選手発掘についても皆様にお願いいたしました。
パラリンピックの出場基準と障がい者手帳発行基準とは全く別物です。
低身長だけでは障がい者手帳は取れませんが、パラリンピックは出場できます。
もっと優秀な選手の卵が眠っているはずです。
世界で活躍できる選手発掘に向け、患者会などへの広報もお願いいたしました。

さらに、嬉しいお知らせは、デフリンピック応援議員連盟の発足が正式に皆様へお披露目できたことです。
5月中には開催できるように事務局次長(仮)として調整することになりました。
まだまだ道半ばですが、7月開催のデフリンピックに間に合うように応援団を結成してまいりたいと思います。

 

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「つくしの会」

4月16日、ジョギング大会で清々しい思いに浸った後は、毎年勉強させていただいている「つくしの会」へ。

第35回を迎えるこの会は、軟骨無形成症や類似した骨系統疾患の患者さまとご家族が全国から集まってくる貴重な機会なのです。

今日は様々な分科会で話し合われた事を後ろから聞かせていただきました。

 

軟骨無形成症の代表的な症状は手足の短縮を伴う低身長(成人でも130cm前後)で、腰椎の彎曲が大きく、直立したときにお尻を後ろに突き出したような体型となります。

胴体と比べて頭が大きいため、今日も小さな子供たちが遊んでいるのを見ていても、転んでいる姿が目につきました。

最近の医療技術の発展から、遺伝子異常が原因であることが分かってまいりましたが、そのほとんどが突然変異なのです。

しかし、低身長という見た目によって、差別や偏見に苦しむ方も少なくありません。

それらの思いを直接議員にも伝えていただきたいと、私が事務局を務める遺伝子医療の勉強会で、つくしの会の皆さまからもご講演もいただきました。

 

学童期にも骨延長術やその他の合併症で入退院を余儀なくされる現状から、本日も様々な要望が聞き取れました。

 

幼稚園・学童期では、学習支援の在り方や学校へ理解を求める方法、医療費助成等制度の分かりにくさや使い勝手の悪さについて等。

社会に出た後では、障がい者雇用の就労継続の難しさや、社会を生き抜いていく知恵や情報共有の方法など、皆さまの困難は多岐にわたっていることが分かります。

 

どうしても患者会に伺うと、「議員」としてよりも「医師」としての触角が働いてしまいます。

そのためか、つくしの会の皆さまとは、「お久しぶりです」と言える方々が増えてきたことは本当に嬉しいことです。

いきなり議員が行っても信頼関係を築いていかねば本音を聞かせていただくことは難しいのですが、今日も温かく受け入れていただき勉強になりました。

 

今日の学びも次の施策へと活かしていかねばなりません。

原因・治療等の医療面でもまだまだ分からぬことが多い難病問題。

当たり前に社会で活躍していただけるためには、何が必要なのか、今後とも追ってまいりたいと思います。

 

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「スペシャルオリンピックス愛知 第7回ジョギングフェスティバル」

4月16日、パロマ瑞穂田辺陸上競技場周辺で開催された「スペシャルオリンピックス愛知 第7回ジョギングフェスティバル」に参加してまいりました。

先日オーストリアで開催された冬季世界大会では、スノーシューイングで松田君が金メダル獲得という素晴らしい成績を収めたことが開会式で披露されました。

議員連盟事務局次長の応援団の私としても、この素晴らしい成績披露を誇らしく感じました。

いつも思うのです。

アスリートの皆さまと触れ合えば触れ合うほど、知的障がいを持ったからこその「直向きさ」に魅了されてしまうのです。

彼らの素直な反応は我々が成長過程で欲や邪念で失ってしまったものなのです。

 

今回のジョギングフェスティバルでも、知的障がいをお持ちのアスリートとの触れ合いを楽しみに私も4.5キロに挑戦することといたしました。

5レンジャーやサンタクロースの応援を受け走り出したのは良いのですが、今日の名古屋は暑い暑い・・・

あっという間に汗が吹き出し、息も上がります。

2キロ辺りで、後ろをやたらに気にしながら走るアスリート発見いたしました。

何気なく伴走しながら最後は一緒にフィニッシュ!

後でわかったのですが、彼は去年最下位だったそうです。

だからこそ、後ろに人がいることを何度も何度も確認していたのです。

 

彼らの行動には意味があります。

彼らは彼らなりのルールで生きているのです。

それを誤解し無理矢理我々のルールに当てはめ、無理強いしてはなりません。

私の知的障がいを持つ友人から教えられた教訓です。

今日もそれをつくづく感じたイベントでした。

 

来年は愛知で全国大会が開催されます。

全国からアスリートが集まってまいります。

どんな大会になるのでしょうか。

今からとても楽しみです!

 

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「あいち女性議員の会」

4月15日、ケーキ教室から向かったのは、私が世話人を務めている「あいち女性議員の会」です。
今回は、「手話の歴史を知り、手話も学んでしまおう!」という贅沢な企画をいたしました。
私も手話を勉強すればするほど、その歴史やろう者の教育、差別偏見などを知る機会が増え、市町村議員の皆様とも情報共有したうえで、差別解消に向けご協力いただければと思ったからなのです。
そして、少しでも手話の魅力や面白さにも触れてほしいと願って、今回の勉強会を企画いたしました。

講師は元日本聾史学会会長 桜井強さん。
「手話と憲法」という演題で、手話の歴史や政治との関わり等について、「手話」で1時間みっちりご講演いただきました。
その後、伊藤さんから手話講座を開催いただき、皆様に住所・名前・挨拶等の手話を覚えていただきました。

手話って不思議です。
知れば知るほど知りたくなる、覚えれば覚えただけ使いたくなる。
講座の終わりには皆すっかり手話の魅力に取りつかれておりました。
岐阜の手話は鵜飼の鵜。
三重は三つの重たい。
静岡は富士山。
わっ、面白い!
名古屋はお城のしゃちほこ。
金田の金はお金、田は指で田の形を作る。
中は指で中という文字を作る。
へ~!
手話にも方言があるの?
世界で共通の手話は?
・・・・・

今日は埼玉から将来政治家を目指したいという女子大生の平山さんがゲストとしていらしてくださいました。
彼女も聴覚障害を持っているのですが、その可愛い笑顔は障がいを超える力を持っていました。
まだ可愛いお年頃なのですが、すでにその眼は世界を見つめています。
我々女性議員も皆で応援しなければ!
素晴らしい仲間が一人増えそうです。

さあ、次の企画は?
それは7月のお楽しみです。

 

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「ろうパティシエ 渡邊孝明氏のケーキ教室」

4月15日、西春日井聴覚障害者協会主催で開催された「ろうパティシエ 渡邊孝明氏のケーキ教室」に参加いたしました。

いつもながら楽しい教室、美味しいケーキに皆の笑顔、日頃忙しく自分を忘れがちの私にとって最高の癒しです。

 

「初めまして」の皆様もいらっしゃいましたが、「お久しぶり~」の友人も多く、聴者の私をいつも温かく迎えてくださる皆様に感謝の思いでいっぱいです。

ここでは手話が標準語。

私の情けないくらい覚えの悪い手話にもじっくりと付き合ってくださいますし、間違っていたら「笑いを交えて」教えてくださいます。

 

今回挑戦したのは、ロールケーキ。

共同作業で進めるのですが、それがまた楽しいのです。

ぺちゃくちゃと手話でおしゃべりしながら、時には失敗もあり驚きもあり。

自分の心が素直に表現できる、そんな仲間っていいですよね。

今日もあっという間の7時間でした。

 

渡邊さんの魅力に惹かれていつも教室は満員です。

そして、教室はいつも男性の参加率も高いのです。

次はどんなケーキが学ぶことができるのでしょうか。

次の教室開催に参加できる機会を、楽しみに待っていようと思います!

 

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東日本復興特別委員会

4月14日、東日本復興特別委員会。

今日の委員会は異様な雰囲気。

熊本震災から1年目のこの日、大臣の謝罪から始まりました。

本来であれば、東北や熊本など被災者の皆様へのメッセージをいただきたかったのですが、残念です。

私が取り上げたのは「復興庁」が後世に残すもの。

復興庁設置は10年間という時間が決められております。

すでに折り返し地点を迎えた復興庁、残りの時間で後世に何を残すのか、防潮堤や街の復興だけではないはずです。

私がお願いしたのは、子供たちの心の復興です。

 

岩手県教育委員会の2016年の調べでは、精神的なサポートが必要な子どもの割合は、県全体で11.5%(1万4167人)でした。

特に沿岸部の小学1年生が21.2%、2年生20.0%と、低学年児童の2割以上がサポートを必要としていることが分かったのです。

神戸のレインボーハウス(震災遺児の心のケアの家)が完成したのも震災後4年目です。

神戸レインボーハウスでは子供たちが成人するまで慰霊祭を続けたということです。

これだけい息の長い支援が東北にも必要なのです。

 

東京電力福島第1原発事故で福島県から県内外に避難した児童・生徒に対するいじめが表面化したのも最近のことです。

しかしこれも氷山の一角でしょう。

 

復興庁が時限設置でも子供たちの心のサポートの仕組みはその後も残してもらわねばなりません。

大臣にもこのことはご理解いただけました。

まだまだ問題山積の復興ですが、私なりの視点で今後も訴え続けてまいります。

 

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厚生労働委員会

4月13日、精神保健及び精神障害者福祉に関する法律の一部を改正する法律案の審議2日目。

午前中は参考人質疑を行い、午後は対政府質疑でした。

参考人質疑では、検証検討委員会の委員・社会福祉士・地域精神保健担当の医師・当事者などの関係者から今回の法案についてのご意見を頂きました。

今回の法案は昨年の相模原市の殺傷事件を受け議論されたため、精神障がい者への監視強化が心配されております。

しかし、措置入院後の治療継続や地域との連携は事件発生前から問題となっていた事です。

この法案の提出理由に、事件の再発防止と入っているため、必要以上に当事者や関係者にも不安が広がっている様子が良く分かりました。

また、指定病院の質の向上や患者さんの意思を尊重した退院後計画の必要性など新たな問題点も明らかとなりました。

 

私の願いは、この事件を通して障がい者への差別が助長されるこのない施策が施されること。

そして何より、患者の人権が軽視されてきた精神保健の歴史の中で、ずたずたになっている患者・医療者・地域との信頼関係を取り戻す仕組みを創り上げる事です。

 

午後の質疑の準備も万端だったのですが、当日、厚労省が今まで使用してきた説明資料を野党の1日目の質疑を受け修正したいとの申し出が。

法案の内容には直接変更は無いのですが、イメージ図が変わってしまったのです。

すでに質問の概要も厚労省と調整済みだったので、前提が変わってまいります。

この事を契機に、与野党の対立が始まりました。

厚労省としては最善の策と考え、野党の思いを取り込んでくれたのですが、裏目に出てしまいました。

本当に患者さんに取って必要な施策を一日も早く議論したいのですが、直ぐには和解しそうにございません。

来週の厚労委員会はどうなってしまうのか・・・・

解答を得ぬまま週末に突入しそうです。

 

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国民生活・経済に関する調査会

4月12日、国民生活・経済に関する調査会。

皆様もすでにご存じのとおり、調査会は法案があって質疑するものではございません。

有識者の皆様からご意見をいただき、報告書として国会へ提出、必要があれば立法を行うという衆議院にはない参議院独特の機能です。

本日の話題は地域活性化の取り組み及び地域間格差の現状と課題等。

今日も三人の有識者の先生よりレクチャーを受け、全会派で質疑させていただきました。

実際に地域活性化の現場に関わっていらっしゃる先生方ですのでその話の勉強になるというよりとにかく面白い。

田園回帰は若い女性に人気だとは知りませんでした。

なぜならば特に30代の女性は農山魚村で子育て志向が高まっているそうです。

また、新しいライフスタイル「多業(半農半〇等、多くの業種の収入を集めて暮らすスタイル)」という形態も生まれている様です。

みなかみ町のアウトドア体験など、地域の良さを直接体験してもらう試みや、徳島の様にIOTを駆使して消費者庁を呼び込み、未来創造オフィスを開設するなど最先端の技術力で都会からの距離を縮め地域の持つ優しさで育む取り組み等、勉強になることばかりでした。

金太郎あめの全国一律の活性化策ではなく、この様な地域ならではの特色を生かした活性化策を全国展開していかねばさらに過疎が進行します。

地域と地域の知恵比べです。

東京一極集中による弊害がすでに保育所不足や特養不足にも表れ始めております。

日本全国,様々な可能性を今後とも議論してまいりたいと思います。

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厚生労働委員会

4月11日、精神保健及び精神障害者福祉に関する法律の一部を改正する法律案審議開始。

この法案は、昨年発生した相模原市障がい者殺傷事件を受け改正がなされようとしているものです。

 

この法案の難しいところは、患者さんの人権と国民の安全のバランスにございます。

凶悪な事件を起こす可能性のある一部の精神障害をお持ちの方を医療関係者等がわかっていてもその情報を警察と安易に共有もできません。

国民の安全を優先事項とすれば、患者さんの人権が脅かされます。

そのため、白黒はっきりできないグレーゾーンが存在するのです。

 

これをもって、精神障害をお持ちの方は危険であるという間違った認識が国民の間に広がることも危惧しております。

これまでの精神障害施策において、隔離や長期入院・身体拘束など人権が無視された治療と言われる暴力が横行していた歴史があるだけに、我々も細心の注意を払わねばなりません。

それでなくても差別偏見になやんでいらっしゃる方々なのです。

 

措置入院(患者本人に対して行政が命令して入院させる)の在り方や措置入院後の医療を継続的に受けられる仕組みづくりや見守りのための地域との連携方法、どれをとっても患者自身の意思ではないだけに、人として生きる権利に触れる内容が多く含まれております。

 

私は最近報道でも散見される「医師の倫理観の欠如」と医師の正しい法律・制度の理解を進める施策について議論させていただきました。

我々医師の判断のさじ加減で、措置入院やその後の支援体制、警察への通報等、流れが変わってまいります。

 

例えば、規制薬物使用が診察室でわかっても、それを通報する義務はありません。

その事実を警察に通報してしまうと、治療に来る依存症患者がいなくなってしまいます。

地下に潜りさらに悪化させるだけです。

しかし、他者への危害を加える恐れがあるケースについては違ってまいります。

その判断をゆだねられ、措置入院という患者の非意思による入院となる権限を発動させるためには高い倫理観が必要とされます。

 

また、精神保健に関する法律は、精神科の医師でさえも正しく理解されていないことも分かってまいりました。

まず、司令塔となる医師の教育研修の在り方と患者の人権を守るための高い見識を身に着けるためにも情報提供の在り方、教育の在り方について見直していただく旨、お願いいたしました。

 

さらに議論は続きます。

白黒はっきりさせられないだけに、難しい議論となりそうです。

 

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プロフィール

薬師寺道代
(やくしじみちよ)
参議院議員
医師
(専門:生命倫理・医療政策・緩和医療・医療コミュニケーション)
NPO法人 からだとこころの発見塾 理事

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